, une circulaire ministérielle avait été transmise aux régions pour qu'elles s'attellent à l'élaboration de plans d'action quinquennaux, en vue mettre en ½uvre « un réseau de prise en charge adapté en faveur des enfants, adolescents et adultes concernés.»
Pourtant, contrairement à d'autres pays, l'autisme est considéré en France comme un handicap, en tout cas, s'il ne l'est pas dans tous les esprits, en a-t-il au moins le statut. Sous la tutelle du secrétariat d'Etat aux personnes handicapées, l'autisme est loin de jouir de la relative visibilité accordée aux handicapés moteurs notamment, ceci du fait qu'il ne s'agit pas à proprement parler d'un handicap "visible". Fait significatif de l'embarras du gouvernement face à cette question : les journées nationales de l'autisme qui se sont tenues en mai dernier étaient une initiative non de l'Etat mais de deux associations, Autisme France et Sésame Autisme, et de la Fondation France Télécom. Mais la bonne conscience étant ce qu'elle est, ces journées ont été placées sous le haut patronage de Jacques Chirac et ont reçu le label de "e;cause d'intérêt général"e; sur décision du Premier ministre. Le manque de moyens est patent, sans compter que face à une maladie dont les origines et l'évolution diffèrent d'une personne à l'autre, toute prise en charge est forcément délicate à mettre en place.
A l'heure actuelle, seulement 10000 personnes en France bénéficieraient d'un accompagnement psycho-éducatif régulier sur les 80000 concernées. Dans les faits, selon une psychomotricienne exerçant en hôpital de jour auprès d'enfants autistes, ce sont bien souvent les parents eux-mêmes qui réunissent les fonds, au travers d'organismes de bienfaisance et de dons, pour que soient créées des institutions, l'Etat n'intervenant généralement qu'après cette impulsion par le truchement de participations financières. Cela a été le cas de la consultation de l'Hôpital Robert Debré, mise en place il y a plus de douze ans, à la demande des parents, « a [une] époque [où] il y avait une grosse demande pour clarifier les diagnostics », témoigne le Docteur Nadia Chabane, en charge de cette consultation. Beaucoup de parents en viennent ainsi à placer leurs enfants dans des institutions étrangères, notamment en Belgique. Visibilité lacunaire et manque de sensibilisation, tels sont les principaux facteurs témoignant de la réserve de l'Etat vis-à-vis de l'autisme.
Déjà complexe pour des enfants, le problème devient encore plus ardu pour ce qui est du traitement des adultes autistes jugés non autonomes. Du fait du manque de structures spécialisées, ces derniers sont très souvent placés en MAS (Maisons d'Accueil Spécialisées) par leurs familles qui ne peuvent gérer quotidiennement leur faible d'autonomie. Ces institutions sont dans l'ensemble plus des lieux de vie sous encadrement, que de véritables établissements de soins et d'accompagnement dans la maladie. En septembre 2003, un rapport sur la situation des personnes autistes en France a été remis au gouvernement. Ce rapport, commandé par le Secrétariat d'Etat aux personnes handicapées (3), épingle notamment les carences de la prise en charge des autistes en France ; quant à savoir s'il est suivi d'une réévaluation du problème, difficile de se prononcer.
Les associations parentales sont très prudentes vis à vis des avancées du gouvernement. Si depuis quelques mois une réforme de la loi de 1975 est envisagée, elles restent réservées « S'il faut se féliciter du fait que ce projet va en direction de l'intégration des enfants en milieu scolaire, il ne retient plus l'obligation d'éducation des enfants ou des adultes en milieu spécialisé. » écrit ainsi la présidente d'Autisme France, Evelyne Friedel (4).
Un trouble aux origines incertaines
Si la politique peine à aborder la question du traitement de la population autiste sur notre territoire, la science, elle, piétine quelquefois, balbutie beaucoup. Les thèses s'affrontent, s'entrechoquent, se font et se défont dans un ballet théorique incessant qui témoigne de l'embarras de la recherche sur ce sujet. En somme, la recherche se cherche. Le terme autisme a été utilisé pour la première fois en 1911 par le psychiatre suisse Eugène Bleuler (5), depuis il ne cesse d'être redéfini.
Tout bien considéré, qu'est-ce que l'autisme ? Pour la communauté scientifique médicale, la classification adoptée est celle de l'OMS, qui répond au nom ésotérique de CIM-10 (CMI étant l'acronyme de Classification Internationale des Maladies). Celle-ci distingue deux catégories de troubles dont le développement se situe spécifiquement à l'enfance et à l'adolescence. D'une part, les troubles comportementaux et émotionnels, de l'autre, les troubles du développement psychologique. L'autisme appartient à cette dernière catégorie et est considéré comme un trouble envahissant du comportement, tout comme le syndrome de Rett, les autres troubles désintégratifs de l'enfance et le syndrome d'Asperger (voir plus bas). Quant à ses caractéristiques propres, il est possible de les synthétiser en un trépied diagnostic, qualification donnée par le Docteur Chabane, soit : troubles des interactions, de la communication et conduites stéréotypées. La conjonction de ces trois facteurs, couplée au fait que les troubles commencent à se manifester avant l'âge de 3 ans, permet de parler d'autisme. Il s'agit d'un trouble dit neuro-développemental, du fait de son apparition durant les phases de développement du cerveau, et notamment durant la phase qui concerne l'acquisition du langage et donc l'acquisition de la fonction communication, qui intervient théoriquement chez l'enfant vers l'âge de un an.
Voilà d'ailleurs une des seules certitudes sur la question ; à partir de là, tout doit s'écrire au conditionnel, rien ne peut être affirmé.
De nombreuses thèses s'affrontent au sujet des origines de l'autisme, l'une d'elles se fonde sur l'importance du déroulement de la grossesse, la phase prénatale, et sur l'accueil de l'enfant à sa naissance, la phase post-natale. Pour la conscience collective, c'est aussi un moyen d'affecter une responsabilité à la maladie. On évoque notamment le stress de la mère, l'épilepsie, ou encore un choc qui pourrait être produit par un événement extérieur particulier. Si en effet on constate globalement plus d'accidents pré ou post natals chez les sujets autistes par rapport au reste de la population, les preuves ne sont cependant pas établies quant à leur incidence sur l'enfant à naître.
Les pistes les plus concrètes, concernant les origines de l'autisme, ont été récemment apportées par la recherche génétique. En France, c'est notamment l'équipe du Professeur Marion Leboyer, au sein de l'unité INSERM U513 de l'Hôpital Henri Mondor à Créteil consacrée à l'autisme, qui se penche sur la question. Le docteur Chabane y participe également : « on en est au stade où on s'aperçoit qu'il y a ce qu'on appelle une agrégation familiale, c'est à dire que quand un enfant est atteint dans une famille, le risque est multiplié par 45 à 50 pour qu'un autre enfant soit atteint. » Pour déterminer la part de la génétique, des études ont notamment été menées sur des jumeaux. L'analyse du taux de concordance est de 90 % chez les vrais jumeaux pour seulement 0 à 3 % chez les faux jumeaux, qui n'ont que 50 % d'ADN en commun. Ce qui signifie en clair que dans 90 % des cas détectés chez les vrais jumeaux, si l'un est malade, l'autre l'est aussi. De tels résultats expérimentaux montrent que les gènes occupent une place certaine au sein du processus de transmission de la maladie. « C'est ce qu'on appelle une maladie à hérédité complexe.(...) On suppose entre trois et dix le nombre de gènes qui interviennent probablement, pas les mêmes gènes dans toutes les familles, ce qui explique pourquoi les autistes sont très différents les uns des autres », explique le docteur Chabane.
Aux côtés de la génétique, un autre terrain de recherche a permis, ces dernières années, des avancées sérieuses dans la connaissance du phénomène autistique : c'est celui de l'imagerie fonctionnelle. Le procédé se rapproche du fonctionnement de l'IRM, c'est-à-dire l'observation par des systèmes d'imagerie ad hoc du cerveau en activité. Le docteur Chabane explique le procédé : « on met les enfants dans une machine qui ressemble à l'IRM et on leur fait faire une tâche : compter, raconter ou regarder, et on observe comment le cerveau travaille. » Ce type d'observation a entre autres permis de constater, que les « zones qui fonctionnent moins bien sont celles impliquées dans toutes les stratégies de communication. » L'imagerie médicale donne à l'opérateur les moyens d'observer le cerveau du patient en activité, certes, mais c'est au cerveau de l'opérateur de comprendre et d'interpréter l'imagerie. Beaucoup reste donc à faire.
Une vision du monde insondable
Si les origines de l'autisme sont difficiles à cerner, ses manifestations n'en sont pas moins troublantes. Dans de très nombreux cas d'autismes, on retrouve la perte de repères temporels, ou une altération de ces derniers qui n'obéissent alors plus aux critères de référence habituels : la seconde, la minute, l'heure, le jour, l'année. La conception du temps se fait circulaire et non pas séquentielle ; il n'y a pas d'avant et d'après, mais un perpétuel pendant. Une action pourra être répétée à l'infini, car la notion de fin n'a aucun sens. Ce flou temporel, la psychomotricienne l'illustre avec le cas d'un enfant autiste qui verse la même quantité d'eau dans des récipients de différentes tailles, constate que l'eau n'arrive pas au même niveau, mais il répète son action. L'enfant ne tire pas de conséquences de son action, ce qui ne l'empêche pas de revérifier, mais l'expérience, à ces yeux, ne semble pas avoir de poids, le temps n'est pas séquencé.
Quand le manque de repères n'est pas seulement temporel, il est peut aussi être physique. Un sujet autiste n'a pas conscience que son enveloppe corporelle le délimite du monde extérieur. La psychomotricienne évoque ainsi l'exemple du traumatisme que peut constituer pour un enfant autiste, le fait de faire ses besoins. Se vider, ça serait se déverser. Les repères sont ainsi éparpillés, l'expérience peut s'avérer particulièrement angoissante. Cette problématique d'une enveloppe corporelle non contenante, s'illustre aussi par le syndrome dit "du cube brûlant", qui se traduit par une extrême difficulté à toucher les choses. Le sujet chez qui ce trouble se manifeste va approcher la main d'un objet avant de la retirer violemment dès que le contact se fait. Ces intolérances, visuelles et auditives, sont multiples et fréquentes ; elles causent très souvent des situations d'angoisse extrême. « Il faut travailler avec eux pour essayer de décoder leur environnement » explique la psychomotricienne. Décoder est le premier pas avant de pouvoir comprendre. Quels sont les signes, par exemple, qui se cachent derrière les comportements autodestructeurs, très fréquents chez les autistes ?
La violence est parfois très élevée, mais va rarement jusqu'au suicide. Avoir la volonté de se donner la mort, cela implique avoir en quelque sorte conscience d'une certaine temporalité. La question qui se pose quant aux comportements autodestructeurs est de savoir si c'est le signe d'une volonté de ressentir un corps que l'on ne s'approprie pas ou alors de soulager, par la souffrance physique, une souffrance mentale ?
Quels soins pour quels autismes ?
L'autisme n'est pas une fatalité, des méthodes de traitement existent et ont fait leurs preuves. Les stratégies de soins sont ciblées avant toute chose sur la communication et la socialisation. Des équipes pluridisciplinaires sont nécessaires car l'agrégation des compétences thérapeutiques est une condition sine qua non à la mise en ½uvre d'un traitement efficace de l'autisme, qui est une atteinte protéiforme, autant dans ses formes que dans ses manifestations. La psychomotricité joue un rôle majeur dans le processus de soin, pour aider le patient à prendre conscience de son corps et de ses limites. Au niveau de la communication, ce sont les orthophonistes qui interviennent, pour amener le sujet à prendre en compte l'autre, à fixer son attention, enfin, à communiquer au niveau visuel, puis verbal. La psychothérapie intervient également pour permettre au sujet d'avoir le sentiment de se sentir exister d'avantage.
Aucun médicament ne soigne l'autisme en tant que tel, aucun remède miracle. Les traitements médicamenteux sont essentiellement utilisés pour atténuer certains troubles comportementaux. En somme, faute de pouvoir véritablement guérir, on pallie tant bien que mal et pas forcément avec des moyens adaptés. C'est pourquoi par exemple de plus en plus de membres du personnel soignant, explique la psychomotricienne, refusent le recours systématique aux psychotropes, ceux-ci ont des effets positifs sur les psychotiques mais ne sont pas adaptés aux autistes, pouvant entraîner des « effets paradoxaux ». Car plusieurs problèmes se posent à l'usage : d'une part, ces médicaments vont agir en atténuant seulement un symptôme, et d'autre part, étant donné l'état des connaissances en matière de réactivité des sujets autistes, un psychotrope pourrait provoquer des effets secondaires gênants.
Quand certains s'attaquent aux origines génétiques ou psychiques, d'autres prônent des méthodes alternatives empiriques, qui souffrent toutes de ne pas être validées par la communauté scientifique. Lors des journées sur l'autisme qui se tenaient à Paris les 15 et 16 mai 2004, le journal de 20 heures de France 2 a consacré un sujet à l'une de ces méthodes, le "packing", ce qui n'a pas manqué de provoquer un tollé chez les associations parentales, notamment l'association Léa pour Samy, qui en a appelé au médiateur de la chaîne. Cette méthode de traitement consiste à envelopper le corps nu du sujet autiste dans des linges humides froids puis à procéder à un réchauffement qui vise à lui faire prendre conscience de son corps. Le but est d'utiliser la sensorialité du sujet pour qu'il puisse s'exprimer sur ce qu'il ressent, dans ce qui est conçu comme un cocon protecteur.
La critique émise par l'association dans son courrier fait état d'un manquement de la chaîne publique « à son devoir fondamental celui d'informer le grand public sur l'autisme, et de s'appuyer sur : les résultats de la recherche en matière d'autisme, clinique et génétique (dont la France est troisième dans le monde), sur les connaissances de la communauté scientifique internationale, les classifications de l'Organisation Mondiale de la Santé, le dépistage précoce du spectre autistique, les évaluations et les outils d'intervention précoce, les approches. » Le docteur Chabane, a été alerté par certains parents à ce sujet : « Je n'ai pas compris pourquoi France 2 a choisi cette technique-là. Je n'en pense pas grand chose, elle n'a pas été évaluée, on n'a pas montré son efficacité scientifique, et je pense qu'il y a maintenant des stratégies reconnues qui sont bien plus efficaces. C'est pareil pour les régimes sans gluten (...) ce sont des petites hypothèses et on a le droit d'en faire, mais il faut les tester. Comme dans toutes les pathologies chroniques ou les parents sont très en demande - on peut les comprendre - de traitements, parfois le traitement est mis en avant, avant même qu'il soit validé. » Même si, comme le témoigne la psychomotricienne, le packing n'est pas à mettre tout à fait au même niveau que le régime sans gluten. Car si ce dernier a prouvé son efficacité, le packing, lui en est encore à sa phase d'expérimentation.
Mais les attentes des familles sont nombreuses, souffrant souvent de la culpabilité de ne pouvoir communiquer avec leur enfant, et beaucoup, isolées, n'accèdent pas à l'information, ni ne bénéficient du soutien qu'apportent les associations parentales. Et ce sont autant de personnes susceptibles d'être attirées par ces traitements exotiques. Car l'ignorance est le terreau de la crédulité.
Sort-on de l'autisme, est-ce une maladie de passage ?
L'autisme, nous l'avons évoqué précédemment est un trouble neuro-développemental et l'évolution de la pathologie dépend entièrement de la façon dont sont appréhendés les troubles. Plus le diagnostic est précoce, plus une évolution positive est envisageable, mais comme le dit le Docteur Chabane, « On ne sort jamais vraiment de l'autisme. » On évolue avec, on vit avec certains symptômes tandis que d'autres évoluent. Selon un rapport rendu au parlement en décembre 2000 (6), une étude menée par les docteurs Aussilloux et Baghdadli, du centre de ressources autisme, du CHU de Montpellier démontre qu'au niveau de l'adaptation sociale, 5 à 20 % des adultes autistes acquièrent une vie sociale quasi-normale qui permet une activité professionnelle.15 à 30 % ont une adaptation qualifiée de moyenne, qui implique une autonomie et des activités envisageables mais dans un "cadre protégé" 40 à 60 % sont limités dans leur vie sociale, ce qui implique qu'ils ne peuvent pas effectuer d'activité et doivent vivre dans un cadre protégé. Au niveau des symptômes, ce rapport considère que plus de la moitié des personnes acquièrent un langage à but de communication. Mais malgré toutes ces statistiques, le principal trait de l'évolution autistique est la persistance du sentiment d'isolement, du sentiment de vivre "dans son monde". Mais si ce sentiment peut être "soigné", travaillé par la personne autiste, l'évolution serait sans doute facilitée si la société prenait conscience de l'isolement que l'on éprouve, non seulement quand on est autiste, mais aussi quand on est parent d'un autiste, isolement qui va bien au-delà de la banalisation des termes, de l'emploi du mot autisme à tout va. C'est le nouveau combat des associations, éviter que de totalement ignoré l'autisme devienne banal, avant même d'en comprendre tous les mystères.
Claire Hopes
Notes :
(1) Jacques Postel, Dictionnaire de psychiatrie et de psychopathologie clinique, Larousse, 1993.
(2) Site de l'AEPH : http://www.eypd2003.org
(3) La situation des personnes autistes en France, besoins et perspectives, rapport de Jean-François Chossy, Député de la Loire, en mission auprès de la Secrétaire d'Etat aux personnes handicapées.
(4) www.autisme.free.fr
(5) E. Bleuler, Groupe des schizophrénies
(6) L'autisme : évaluation des actions conduites (1995-2000), Rapport au Parlement, direction générale de l'action sociale, décembre 2000.
Le syndrome de Rett : Il s'agit d'un trouble du développement qui intervient entre 5 et 30 mois. Il se caractérise par une perte de l'usage fonctionnel et intentionnel des mains, des mouvements stéréotypés, des troubles de la marche et du tonus du tronc ainsi qu'un retard psychomoteur sévère.
Le syndrome d'Asperger : Le syndrome d'Asperger se définit comme une forme mineure de psychose infantile autistique sans atteinte du langage ni du développement cognitif. Le répertoire d'activités et d'intérêts est restreint, stéréotypé et répétitif.
L'Association Léa pour Samy "La Voix de l'Enfant Autiste" communique :
Pendant que tous les enfants de France prennent le chemin de l'école, les enfants autistes prennent le chemin de l'exode ou restent marginalisés et abandonnés dans le foyer familial.
Plusieurs enfants autistes se trouvent, en cette rentrée 2004, exclus de l'école où leur temps de scolarisation a diminué fortement par décision administrative.
Pour sauver nos enfants de ce que l'Etat leur réserve : l'hôpital psychiatrique et la discrimination scolaire et éducative.
Journée de l'Enfant Autiste
Le samedi 16 octobre 2004
L'association Léa pour Samy « La Voix de l'Enfant Autiste »
déclenche LA MARCHE DE L'ESPERANCE
et appelle à la solidarité morale de chacun
à 14H sur le parvis de l'Hôtel de Ville de Paris direction l'Assemblée Nationale
par la rue de Rivoli et la place de la Concorde
Association Léa pour Samy "La Voix de l'Enfant Autiste"
51 rue Servan (B.60) 75011 Paris
Tel/Fax: 01.47.00.47.83
www.leapoursamy.com
