Maladies chroniques de l’enfant et de
l’adolescent
« Une vie à construire »
Conférence N° 1 DIAGNOSTIC ET PREMIERS TRAITEMENTS, UN PROJET DE VIE FRACTURE ? Mardi 16 janvier 2007 Centre National Olympique Sportif Français Presse&Papiers Catherine Gros et Diane de Bodman 42 bis rue de Silly - 92 100 Boulogne Billancourt Tél : 01 46 99 69 69 / 06 19 70 69 12 /
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2 SOMMAIRE « Une vie à construire » : un cycle de trois conférences initié par la Fondation Wyeth pour la santé de l’enfant et de l’adolescent p.3 « Une vie à construire » : présentation méthodologique de l’enquête qualitative réalisée par IPSOS Santé pour la Fondation Wyeth p.5 Introduction - Professeur Claude Griscelli p.6 La place de l’enfant et de l’adolescent malade dans la société : quelle identité au regard de l’histoire, quels enjeux au regard du présent ? p.8 Professeur Catherine Weil-Olivier, pédiatre, Université Paris VII Le choc de l’annonce p.10 - Le point de vue des malades et de leurs proches Catherine Vergely, Présidente de L’UNAPECLE - Le cas des épilepsies, le point de vue des praticiens experts Professeur Olivier Dulac, neuropédiatre, hôpital Necker-Enfants Malades - Le cas des maladies génétiques, le point de vue des praticiens experts Professeur Arnold Munnich, service de génétique médicale, hôpital Necker-Enfants Malades - Maladies rares ou moins rares, les parcours diagnostiques complexes Françoise Antonini, déléguée générale Alliance maladies Rares - Errance diagnostique, errance de pronostic, difficultés de prise en charge Céline Bertrand-Hardy, présidente de l’Association Sclérose Tubéreuse de Bourneville (ASTB) Comment accompagner parents et enfants dans le parcours de soin ? p.18 Docteur Agnès Suc, Réseau Enfant-Do, Hôpital des enfants, Toulouse Sécuriser l’environnement médical et psychologique : un exercice d’équilibre p.20 Docteur François Bernard, pédiatre Savoir et vouloir « Remettre » le malade debout p.22 Professeur Annie Barrois, ancien chef de service de réanimation neuro-respiratoire, Hôpital de Garches « Portraits & Paroles » une exposition photographique inédite p.24 Jacques Grison, Agence Rapho Les jeunes témoignent sur le site www.filsantejeunes.com p.26 Annexes La Fondation Wyeth pour la santé de l’enfant et de l’adolescent p.27 Programme de la première conférence p.29 Définition de la maladie chronique p.30 Portraits de jeunes recueillis par IPSOS Santé pour la Fondation Wyeth p.32 3 « Une vie à construire », un cycle de trois conférences initié par la Fondation Wyeth En France, près d’un million d’enfants et d’adolescents sont atteints de maladies chroniques. Les progrès médicaux diagnostiques, thérapeutiques et pronostiques accomplis ces dernières années ont rendu possible l’arrivée à l’âge adulte de nombreux jeunes atteints de maladies chroniques. ans, alors qu’elle était de 10 ans dans les années 197 0. Cependant, le poids de la maladie au quotidien entraîne inévitablement des conséquences psychologiques, sociales et sociétales, non seulement pour l’enfant ou l’adolescent, mais aussi pour son entourage, et d’abord ses parents et ses frères et soeurs. Si la médecine clinique, avec de nouvelles molécules, une meilleure prise en charge thérapeutique et chirurgicale sait mieux traiter les conséquences physiologiques et fonctionnelles de ces maladies, traitement de l’impact psychologique, social et sociétal d’une vie « sous contrôle médical » est encore trop souvent négligé. C’est précisément à l’étude des effets psychologiques et sociaux des maladies chroniques de l’enfant et de l’adolescent et des conséquences sur leur insertion et leur projet de vie que la Fondation Wyeth a décidé de s’intéresser. chroniques de l’enfant et de l’adolescent, une vie à construire ». Intervenants pluridisciplinaires, professionnels de santé et associations se réunissent ainsi à l’initiative de la Fondation l’identification des besoins et l’amélioration dans l’accompagnement des jeunes concernés. Le premier colloque intitulé « Diagnostic et premiers traitements, un projet de vie fracturé ? » organisé le mardi 16 janvier est consacré à l’impact de la maladie chronique et de son annonce dans la construction de la personnalité de l’enfant et de l’adolescent. Les conséquences de l’annonce du diagnostic sur le projet de vie, l’impact physiologique et psychologique des premiers traitements, la relation aux autres, les bouleversements familiaux… Le deuxième colloque qui se déroulera le mercredi 28 mars : « Se construire, du regard intérieur au regard des autres : risques, contraintes, défis ? », s’intéressera plus particulièrement à l’accès à l’autonomie affective, scolaire et professionnelle, malgré la maladie. Le troisième colloque prévu le mercredi 6 juin proposera des solutions innovantes pour mieux accompagner les jeunes et leur entourage tout au long des traitements. 4 Quel public invité ? Parce qu’ils sont porteurs d’expériences « transmissibles » et co-acteurs dans l’apparition et/ou la résolution des problèmes auxquels l’enfant est/et sera confronté, para-médicaux, mais également, représentants des patients, éducateurs, enseignants, organismes sanitaires et sociaux, tutelles (ARH/DASS/DRASS)… manifestation, comme intervenants, comme auditeurs, comme acteurs potentiels. Des témoignages d’enfants, d’adolescents et de parents comme fil conducteur des conférences Outre les témoignages croisés des personnes présentes et participantes aux trois colloques, des enfants, des adolescents et des parents directement concernés par le handicap et/ou la maladie chronique témoigneront de leur expérience. Par ailleurs, il était important de situer le regard des autres, principalement celui du public, pour tenter de mieux comprendre, mieux appréhender, et enfin mieux aider, les enfants et adolescents concernés. • le vécu des personnes concernées, enfants, ados et proches. • la sensibilité du grand public aux problèmes posés par l’intégration des personnes atteintes de maladies chroniques. • chaque conférence sur le site Internet « témoignages d’adolescents ou de jeunes adultes. • un autre regard sur la vie avec la maladie exclusivité, une exposition de 12 portraits d’enfants et d’adolescents touchés par une maladie chronique. Un conférence issue de la collaboration entre associations et professionnels de santé Ont collaboré à l’élaboration du colloque : Parmi la sphère associative Molinié, conseiller technique à la présidence d’EDF et conseiller du président de l’Institut Pasteur ; Catherine Vergely, déléguée générale ISIS, fondatrice UNAPECLE. Parmi les professionnels de la Santé Catherine Weil Olivier. 5 « Une vie à construire » Présentation méthodologique de l’enquête qualitative réalisée par IPSOS Santé pour la Fondation Wyeth Paroles d’enfants, d’adolescents atteints de maladie chronique et de parents Cette enquête s’appuie sur la définition de la maladie chronique donnée par l’OMS. Le parti-pris de la Fondation Wyeth au travers de la mission d’Ipsos est, avant tout, de donner la parole aux enfants et adolescents atteints d’une maladie chronique et leurs proches. L’étude comprend 20 interviews de jeunes âgés de 12 à 25 ans et 10 interviews de parents d’enfants de moins de 18 ans l’affichage en pharmacies, hôpitaux, des annonces sur des forums en ligne et grâce à l’aimable concours d’associations de patients dont la Fédération des Maladies Orphelines). Les entretiens sont réalisés à différents stades de la maladie chronique, ceci afin de pouvoir considérer la question de l’enfant ou adolescent malade de manière dynamique, dans une perspective de construction - - pendant l’enfance), - L’attention a surtout été portée sur la diversité dans le recrutement des participants. Il importait ainsi d’obtenir des illustrations de diverses situations… • • • • • Les entretiens se sont déroulés de façon anonyme pendant 1h30 à 2h. Ils ont été réalisés par des modératrices spécialisées dans les problématiques de santé et ayant des expériences dans des enquêtes réalisées auprès des jeunes. La priorité a été donnée au récit « l’histoire de leur vie et de leurs projets». Les entretiens sont construits de manière à ne pas imposer le stigmate de la maladie. Aussi des questions d’ordre général sur la vie quotidienne, les projets d’avenir sont ils posés avant d’aborder le sujet de la maladie. Les verbatims présentés dans le dossier de presse sont issus de ces entretiens 6 INTRODUCTION Pr Claude Griscelli, président de la Fondation Wyeth pour la santé de l’enfant et de l’adolescent La Fondation Wyeth, en partenariat avec les professionnels de santé, de l’éducation et de la famille, souhaite contribuer à améliorer non seulement le parcours médical des enfants et adolescents atteints d’une maladie chronique grave, mais également leur parcours scolaire, universitaire et d’insertion dans la vie professionnelle, l’objectif étant de les aider à construire leur vie. Ma pratique de pédiatre m’a permis d’apprécier l’évolution de la qualité des soins en milieu pédiatrique, en France et dans le monde. diagnostic et le traitement des maladies, mais aussi dans l’accueil et l’accompagnement des patients l’urgence -, des maladies sévères. La proportion d’enfants atteints de ces maladies, hospitalisés dans les services de pédiatrie, est beaucoup plus importante qu’auparavant. Outre les aspects diagnostics, thérapeutiques et de recherche, excellent. diagnostic et un pronostic, mettre en route une thérapeutique de longue durée. Par conséquent, ils ne prennent pas toujours en compte ce qui peut survenir tardivement, à savoir la vie adulte de ces enfants et adolescents conséquences liées à ces maladies, notamment quand elles sont sévères et/ou chroniques. Là aussi, des progrès ont été faits. L’éducation nationale s’est installée dans les hôpitaux pédiatriques français, des maîtres d’école spécialisés viennent y instruire les enfants. De nombreuses associations comme « L’école à l’hôpital » jouent un rôle important pour éviter une rupture dans la scolarité des enfants, en raison de la survenue d’une maladie. mais aussi les familles, pour le futur de ces enfants et adolescents. Il existe beaucoup de maladies chroniques différentes qui suscitent un grand nombre de questions pour l’avenir de ces enfants et adolescents l’enfant, avec environ 3000 nouveaux cas par an, et un taux de guérison dans 60-70% des cas. Que deviennent à l’âge adulte, ces enfants ou adolescents atteints de cancer ou de leucémie ? On a du mal à y répondre. Une fois guéris, leur vie est-elle de qualité ?, une rupture dans leur scolarité entraîne-t-elle des conséquences sociales et sociétales?, quelles sont les conséquences psychologiques de telles maladies ?, les enfants perdent-ils le courage de se battre ou, au contraire, ayant surmonté la maladie, sortent-ils plus forts ? Dans le cas du diabète de type I, qui débute très tôt dans la vie, des périodes vont être difficiles, notamment l’adolescence avec le déni de la maladie. A l’âge adulte, comment vivre avec une maladie cachée comme celle-ci ? Quant à l’épilepsie, comment faire pour surmonter une crise en public, qui peut être vécue comme humiliante ? Enfin, qu’en est-il dans l’arthrite chronique juvénile, si douloureuse et handicapante ? Autant de situations diverses et variées qui obligent les professionnels de santé à s’adapter et à réfléchir à la manière dont ils peuvent accompagner au mieux l’enfant et sa famille, dans la construction de sa vie. 7 Paroles d’enfants, d’adolescents atteints de maladies chroniques et de parents Propos recueillis par Ipsos Santé lors d’entretiens individuels qualitatifs approfondis « que je pourrais me marier ? Est-ce que j’aurai des enfants, un travail ? Je ne sais pas. Mais je réponds que bien sûr, qu’il n’y a aucun problème. Maman de Cédric, 9 ans, Syndrome Ollier Mufucci « normalement et que je ne serais pas différente par rapport aux autres Armelle, 13 ans, fièvre méditerranéenne « son emploi, tout. On a dû déménager pour que je sois soignée Anissa, 22 ans, sclérose en plaques 8 La place de l’enfant et de l’adolescent malade dans la société : Quelle identité au regard de l’histoire Quels enjeux au regard du présent ? Pr Catherine Weil-Olivier, pédiatre, Université Paris VII Le handicap est une distorsion physique et/ou mentale apparente vis-à-vis de laquelle l’enfant ou l’adolescent doit bien souvent développer des ressources personnelles afin de le dépasser, devenir autonome, exprimer et vivre sa beauté intérieure. L’annonce d’un handicap, d’une déficience ou d’une maladie chronique est un moment clef, décisif, voire incisif, personnelles sont, non seulement somatiques, sur sa croissance staturo-pondérale et son développement psychomoteur, mais également psychologiques et mentales, pouvant toucher à la représentation que l’enfant a de lui-même. Les ondes de choc induites par cette annonce atteignent également la famille successives dans le temps pour tenter d’affronter et d’assumer la réalité vont s’avérer nécessaire. Il faut donc apprendre à tenir compte des répercussions de la maladie sur l’environnement proche de l’enfant ou de l’adolescent, sur ses parents, ses frères et soeurs. Les professionnelle et sociale. Souvent, les « normaux ». A l’heure actuelle, une place assez précise est faite à la prise en charge de la souffrance familiale dans le contexte du deuil d’un enfant. Ce qui n’est pas encore le cas dans le cadre du handicap ou d’une situation chronique. En dehors du milieu familial, les sociale de l’enfant, à la garderie puis à l’école. l’enfant handicapé se fait de lui-même à travers le regard des autres. Enfin dans son insertion sociétale l’enfant dans sa vie sociale et sociétale dans ses multiples composantes : indépendance personnelle, financière, affective? A contrario, comment une société perçoit-elle le handicap et comment l’envisage-t-elle? une réflexion sur le regard de la société vis-à-vis du handicap, dans son acception la plus large, permettrait d’analyser les composantes bienveillantes ou limitantes de nos sociétés facilitant cette autonomie. Pour illustrer ces propos, citons quelques exemples de la représentation sociétale issus du domaine de l’art dans la peinture, la littérature, la musique Comment un être humain handicapé assume-t-il son handicap et le transcende-t-il à travers un art ? En peinture, le porteur de handicap le plus célèbre est sans doute pycnodysostose, une anomalie osseuse congénitale caractérisée par une petite taille, une dysmorphie crânio-faciale et des petites mains, ainsi qu’une fragilité osseuse. profondément modifié sa peinture au cours des ans : de légère et fraîche à ses débuts, elle est devenue 9 représentation des aspects sociétaux les plus sombres, pour aboutir à ses fameuses peintures noires, résonance de ses propres angoisses et de sa souffrance. En musique, En littérature, progressivement enfermé et a transcendé sa maladie pour en faire une oeuvre littéraire majeure Quelles représentations du handicap se font des personnes non handicapées ? En peinture, par exemple, et authentique. Bruegel ou Jeronimus Bosch une attitude physique (parfois handicapée) ses travers moraux….. En conclusion, il est important que l’enfant porteur d’un handicap et / ou d’une maladie chronique apprenne à développer au mieux l’expression de ses capacités et de sa beauté intérieure. Toutes ses qualités capables d’irradier de sa personne deviendront alors perceptibles aux autres. aussi ce que François Cheng traduit dans son ouvrage « cinq méditations sur la beauté » (Albin Michel). Il y analyse le regard des sociétés occidentales et orientales sur la beauté en tant qu’enveloppe extérieure mais également représentation intérieure du sujet, rendue visible. Paroles d’enfants et d’adolescents atteints de maladies chroniques et de parents Propos recueillis par Ipsos Santé lors d’entretiens individuels qualitatifs approfondis « taper et racketter. La maîtresse disait : « qu’est-ce que vous voulez que je vous dise ? Les forts se tournent vers les faibles et Cédric est un faible. » C’est dur Maman de Cédric, 9 ans, Syndrome Ollier Mufucci « veille, il ne fallait plus se moquer… Et j’ai expliqué, et expliqué, à mes deux grands enfants jusqu’à ce qu’ils comprennent ! Yolande -mère de Thomas- 16 ans, Epilepsie, infirme moteur cérébral « Elle a beaucoup de lacunes. Elle ne sait pas lire. Tous les ans on est convoqué à la fin de l’année. Si elle n’a pas rattrapé son retard à la fin du CM2 elle ira en semi-professionnel pour apprendre un métier et puis voilà. Sans rien essayer, moi je trouve ça lamentable. Michelle, Mère d’Anna, 11 ans, Epilepsie 10 Le choc de l’annonce Le point de vue des malades et de leurs proches Catherine Vergely, présidente de l’Union Nationale des Associations de Parents d’Enfants atteints de Cancers et de Leucémies (UNAPECLE) L’annonce du diagnostic entraîne une modification totale du projet de vie de l’enfant ou de l’adolescent, mais aussi de celui de toute sa famille. Elle est alors vécue comme un anéantissement. Il est primordial d’aider le jeune ainsi que ses parents à passer ce cap difficile. En oncologie pédiatrique, l’annonce du diagnostic de cancer est un moment très fort dans l’histoire de la maladie. évènement grave et mortel. Ils éprouvent un sentiment d’anéantissement qu’ils comparent à un désert Ensuite, les parents vont devoir participer aux décisions qui s’imposent comprendre et de donner son avis, il peut être un élément de décision dans la prise en charge de sa maladie. D’après une enquête récente (*) auprès des parents et des enfants qui ont fréquenté un service d’oncologie pédiatrique, Ce qui varie, c’est la demande d’informations : beaucoup moins chez d’autres. Sachant qu’une bonne information induit une meilleure prise en charge, les oncologues pédiatres se sont adaptés en ce sens. d’une prise en charge spécifique des parents après l’annonce du diagnostic proposée est d’hospitaliser l’enfant ou l’adolescent pendant 24 heures. Les parents peuvent alors faire connaissance avec les différents intervenants de l’équipe multidisciplinaire du service (infirmières, psychologue, psychiatre, médecin référent); et poser les questions qui les angoissent dès le début de la maladie. Dès le moment de cette annonce, il faut reconsidérer tous les projets de la famille entière. remis en cause : le projet de vie du jeune et de sa famille, sa scolarité, sa vie en société… Les traitements commencent très rapidement, ce qui contribue aussi à perturber considérablement l’organisation familiale fratrie en pâtit énormément. L’enfant ou l’adolescent malade voit ses années scolaires ou universitaires, interrompues brutalement. Son appartenance à un groupe peut être compromise puisqu’il va passer des séjours extrêmement longs à l’hôpital. En outre, il subit des modifications de son corps et de son image corporelle. Les traitements du cancer se manifestent de diverses façons. La plus connue est la perte des cheveux et de la pilosité, mais il y en a d’autres. Autant de changements qui excluent l’enfant ou l’adolescent de la « normalité » physique avec toutes les conséquences que cela peut entraîner. En outre, la maladie elle-même fait peur à la société, d’où des risques d’exclusion du système scolaire ou d’autres systèmes comme les systèmes amicaux (amis des enfants, amis des parents) qui ne résistent pas toujours à la maladie. Enfin, souvent, d’autres problèmes surgissent : professionnels, financiers, sociaux. diagnostic, il faut donc aider l’enfant et sa famille à faire le deuil de la vie d’avant et mettre en place d’autres projets de vie. (*) Enquête sur l’état des lieux de l’oncologie pédiatrique en France, réalisée dans le cadre de l’Union Nationale des Associations de parents et d’enfants atteints de cancer ou de leucémie (UNAPECLE), non publiée. Les premiers résultats ont été cités lors de la réunion inter-associations du 10 novembre 2006. 11 Paroles d’enfants et d’adolescents atteints de maladies chroniques et de parents Propos recueillis par Ipsos Santé lors d’entretiens individuels qualitatifs approfondis « pas vous attendre à ce qu’elle passe son bac ! Alors j’ai dit : « Qu’est-ce qu’elle pourra faire comme métier ? » « Ah ben écoutez, elle fera… je ne sais pas moi… Jardinière ! (…) Les médecins, à mon avis, sont démunis en tant qu’êtres humains devant l’annonce d’une difficulté, d’un handicap… Bénédicte, mère de Laura, 11 ans, Trisomie 21 « épileptique sévère, complexe, Ça dure dix minutes et vous repartez avec votre gamin sous le bras ! Qu’est ce qu’on peut faire avec ça ? Comment peut-on aider ? Personne ne nous le dit. Il n’y a pas d’accompagnement après. Yolande, mère de Thomas, 16 ans, Epilepsie, infirme moteur cérébral « que à l'époque ils m'avaient expliqué avec des mots savants, et du coup je n'avais rien compris. En fait c'était toujours à mes parents qu'on expliquait. Du coup, maintenant, ma mère est morte, je ne sais pas vraiment ce que j’ai eu, le détail de mon suivi. Il faut se reposer la question. Anaïs, 22 ans, maladie cardiaque 12 Le cas des épilepsies, le point de vue des praticiens experts Pr Olivier Dulac, neuropédiatre, hôpital Necker-Enfants Malades Lorsque le médecin annonce une maladie chronique grave, il est primordial qu’il ait bien réfléchi à la prise en charge thérapeutique qu’il peut proposer pour pouvoir accompagner l’enfant et les parents avec espoir. L’annonce du diagnostic d’une maladie chronique grave est compliquée car le médecin est confronté à une situation dont il ne maîtrise pas toujours les causes, encore moins le pronostic Les parents pensent que le médecin «sait » mais le médecin ne sait pas tout. Et ce n’est pas pour cacher quelque chose qu’il ne dit pas, mais tout simplement parce qu’il ne sait pas. Quand il annonce une maladie grave, par exemple : une maladie du cerveau, l’émotion est telle chez les parents qu’ils n’ont plus l’attention nécessaire pour comprendre les paroles qui vont suivre. Ils sont sidérés et n’entendent plus rien. C’est donc tout un art pour le médecin de dire ce qu’il sait de la maladie tout en y apportant des nuances et en évitant de caricaturer l’avenir. Souvent, en sortant de la consultation, les parents vont chercher des informations sur Internet. Ils trouvent une description de la maladie qui peut dater parfois de plusieurs années alors que le pronostic a pu changer du fait des progrès thérapeutiques. choses, beaucoup plus souvent de façon négative que positive D’autres viennent avec le nom d’une maladie rare, et bien souvent ils ont raison. Le médecin de famille, quant à lui, avait trop peu de chances de poser le diagnostic d’une maladie qu’il n’avait jamais vue. Le médecin doit s’être assuré de la réalité des informations qu’il donne et un cancer…», car les parents ne vont retenir que ces mots. En outre, l’enfant doit être impliqué dans le dialogue entre le médecin et ses parents afin qu’il puisse s’approprier ce que le médecin dit de lui et de sa maladie l’espoir thérapeutique est important et significatif. En revanche, dans d’autres situations où l’évolution est inéluctable, c’est l’amélioration du confort et de la qualité de vie du patient qui prime. Notons cependant qu’il existe un grand nombre de situations initialement pressenties comme extrêmement défavorables et dont l’évolution s’est avérée beaucoup moins grave. L’annonce du diagnostic est le point de départ du dialogue qui va s’instaurer entre le médecin et les parents. compréhension de la maladie par les parents et leur apporter un complément d’informations, voire reprendre les explications qui semblent nécessaires. 13 Paroles d’enfants et adolescents atteints de maladies chroniques et de parents Propos recueillis par Ipsos Santé lors d’entretiens individuels qualitatifs approfondis « pleurer…Pour eux, tout s’écroulait. Ils n’arrivaient pas à remonter. Ce n’est pas facile mais il faut accepter la maladie, la guérir et ne pas se montrer abattu devant l’enfant Camilia, mère de Joseph, leucémie « que ce qu’il y a de plus négatif. Ils vous parlent tout de suite du cancer des os ! Comme ça, ça vous met dans l’ambiance. Vous n’êtes pas obligés de lire, dès la deuxième ligne, vous vous en prenez plein la figure ! » Aujourd’hui, j’en sais plus sur la maladie que le médecin de Cédric, qui finit d’ailleurs par le reconnaître. Fabienne, mère de Cédric, 9 ans, Syndrome d’Ollier-Muffucci « Je m’en souviens très bien, il s’est adressé à ma mère en lui disant « votre fille a cette maladie » il lui a expliqué la maladie, il lui a parlé du traitement. Si je n’avais pas été là c’était pareil. Je suis désolée mais je suis quand même la première concernée. A 14 ans, j’aurai aimé qu’on me parle à moi. » Eléonore, 25 ans, maladie de Crohn 14 Le cas des maladies génétiques, le point de vue des praticiens « experts » Pr Arnold Munnich, service de génétique médicale, hôpital Necker-Enfants Malades Il est important de trouver le moment opportun pour annoncer un diagnostic : quand les parents de l’enfant malade sont prêts à l’accueillir comme une délivrance et pas comme une agression. L’opinion publique s’imagine que le diagnostic et le pronostic d’une maladie génétique sont révélés à un instant précis, au cours d’une consultation, avec une fascination pour le pire. Or, cela ne se passe plus comme cela aujourd’hui, en France. pédagogie du doute est enseignée aux étudiants en médecine et aux praticiens médecin n’annonce pas brutalement un diagnostic et un pronostic aux parents d’un enfant malade. Il y a un temps pour annoncer le diagnostic d’une maladie chronique. Il faut attendre que les parents soient prêts à l’entendre. Le médecin ne dit donc pas tout, tout de suite car l’évolution des données de la science permet d’infléchir le cours du destin. Et à chaque diagnostic n’est plus systématiquement lié un pronostic défavorable, comme cela pouvait l’être auparavant. Il y a toujours une petite lueur d’espoir. Il ne faut pas non plus réduire le patient à la seule description de sa maladie, car au-delà se trouve un être qui souffre. Enfin, notamment dans le cas des maladies rares, les patients peuvent pardonner au médecin une erreur diagnostique, mais pas une erreur pronostique. D’autant plus que, selon le type de maladie génétique, l’évolution peut être extrêmement différente. Il en résulte donc une médecine génétique « à la française » faite de doute et de respect de l’autre, associée à une constance dans les progrès des connaissances scientifiques et des recherches thérapeutiques. Et même si aujourd’hui la maladie génétique n’a pas de traitement, des espoirs existent. Il y a 30 ans, l’espérance de vie d’un enfant atteint de mucoviscidose n’était que de 10 ans, alors qu’aujourd’hui, elle est d’environ 40 ans. D’où l’importance d’enseigner la pédagogie du doute et de donner aux parents l’aide dont ils ont besoin pour surmonter l’épreuve qui leur arrive. Paroles d’enfants et adolescents atteints de maladie chronique et de parents… Propos recueillis par Ipsos Santé lors d’entretiens individuels qualitatifs approfondis « Si j’avais à annoncer à un diabétique sa maladie, je lui annoncerais qu’il doit vivre avec et que c’est pas une fin, en soi ; Il faut lui annoncer positivement. Il ne faut pas le dire sur un ton grave, ce n’est pas une fatalité. Pas sur un ton gai parce que ce n’est pas gai non plus », lui dire la vérité, tout simplement. » Solène, 15 ans, Diabète « Dans mon optique à l’adolescence je ne me voyais pas grandir... La mort, j’aurais su la gérer car je m’y étais faite comme j’ai dit à mon psy. La vie, je n’étais pas prête. (....) Ca a été un bouleversement, je pensais mourir. (…) Aujourd’hui je vis avec mon fiancé, on se marie l’année prochaine. Il m’a apporté une nouvelle confiance. » Betty- 24 ans- Mucoviscidose, diabète « On était debout dans un couloir quand il nous a annoncé la nouvelle [avec du monde autour]. (…) J’étais avec mon mari, lui il était très content puisque le médecin n’arrêtait pas de répéter que c’était pas bien grave. Il a été honnête parce qu’il a dit qu’il ne connaissait pas bien la pathologie. Ils parlent avec leur vocabulaire comme si nous, on était censé comprendre, avec un air très détaché. Mais devant lui, il avait des parents, et non pas des propriétaires d’une pathologie. Fabienne, Maman de Cédric, 9 ans, Syndrome Ollier Mufucci 15 Maladies rares ou moins rares, les parcours diagnostiques complexes révèlent des conséquences délétères Françoise Antonini, déléguée générale Alliance Maladies Rares Les maladies rares - au nombre de 7 000 - sont peu connues des médecins maladies chroniques établies et par manque d’information, leur diagnostic est difficile et peut être très long à établir. C’est l’errance diagnostique. Cependant les derniers progrès réalisés en médecine permettent d’identifier plus rapidement la maladie. L’errance diagnostique peut entraîner une prise en charge inadaptée de l’enfant ou de l’adolescent malade, avec l’apparition de complications qui auraient pu être évitées. Les maladies n’étant pas reconnues, les familles ne peuvent pas bénéficier des aides sociales auxquelles elles ont droit accusés de maltraiter leur enfant malade. Donner un nom à la maladie de son fils ou de sa fille peut être très important pour certains parents, d’autant plus s’il s’agit d’une maladie génétique et qu’ils souhaitent d’autres enfants (cela ne changera rien à la prise en charge de la maladie). D’autres familles préfèrent laisser tomber plutôt que d’errer de service hospitalier en service hospitalier à la recherche d’une identification qui ne se fait pas. Depuis une dizaine d’années, des progrès ont été réalisés. Tout d’abord l’apparition de la notion de « maladie rare » en France et en Europe a entraîné une plus grande attention du corps médical à ces maladies. Ensuite, de nombreuses associations ont été créées et celles-ci jouent un rôle important auprès des médecins et des hôpitaux qu’elles informent sur ces maladies rares. Ainsi, le délai écoulé entre les premiers signes de la maladie et l’établissement du diagnostic s’est considérablement réduit par rapport à il y a 20/30 ans. Enfin, plus récemment, deux heures d’information sur les maladies rares ont été ajoutées au cursus des études de médecine. 16 « Errance diagnostique, errance de pronostic, difficultés de prise en charge » Céline Bertrand-Hardy, présidente de l’Association Sclérose Tubéreuse de Bourneville (ASTB), membre de l’Alliance Maladies Rares La Sclérose Tubéreuse de Bourneville (STB) est une maladie génétique qui se transmet sur le mode autosomique dominant mais qui résulte dans environ 70% des cas d’une néo-mutation. La prévalence est d’environ 1/ 8 000 et l’expression de la maladie varie énormément d’une personne à l’autre. La STB peut se manifester par de simples atteintes dermatologiques bénignes, des atteintes rénales ou pulmonaires isolées, des difficultés d’apprentissages ou encore des troubles du développement et du comportement plus sévères, souvent associés à une épilepsie. Le diagnostic posé tardivement peut entraîner des prises en charges inadaptées avec des conséquences plus ou moins graves : choix d’un traitement anti-épileptique moins pertinent, absence de prise en charge des troubles spécifiques d’apprentissage, défaut de surveillance entraînant des interventions en urgence sur le cerveau, les reins ou les poumons. Notons également le fort retentissement psychologique d’un diagnostic posé fortuitement sur l’un des membres d’une famille, alors que celle-ci est touchée par la maladie sans le savoir, parfois depuis plusieurs générations. Même si le diagnostic est souhaitable et nécessaire, il ne met pas fin à une certaine errance effet, face à une maladie dont l’expression est très variable, les parents sont soudain plongés dans l’incertitude quant à l’avenir de leur enfant. Cet inconnu fait très peur, surtout lorsqu’il comporte un risque de handicap mental, voire de troubles du comportement. Fantasmes et angoisses sont nombreux au moment de l’annonce du diagnostic. Le contact quotidien avec la réalité de l’enfant les apaise généralement, mais ils ressurgissent régulièrement dès qu’un symptôme suspect apparaît : tel comportement inhabituel est-il lié à la maladie ? va t-il s’aggraver ? est-ce un problème d’éducation ? d’âge ? est-ce un effet secondaire des médicaments ? qui le sait ? où aller consulter ? qui peut m’aider ? Toutes ces questions traduisent le désarroi des familles, leur sentiment d’insécurité et d’abandon face à une maladie dont on connaît le nom, mais pour laquelle il n’y a pas de spécialiste. Par ailleurs, l’annonce d’un diagnostic de maladie génétique entraîne un profond malaise et une souffrance liée au risque de transmission d’une maladie et d’un handicap potentiellement lourd. Il en résulte une difficulté particulière à élaborer un projet d’avenir. La possibilité de diagnostic prénatal ne suffit pas à résoudre ce problème. Soulignons la grande solitude des personnes confrontées à un diagnostic de STB pendant la grossesse : elles bénéficient rarement d’un accompagnement leur permettant de prendre une décision en toute liberté et en toute sérénité. Face à cela, quels axes de progrès privilégier ? 1) une équipe médicale à qui elles peuvent faire confiance parce qu’elles ont la certitude que cette équipe connaît vraiment la maladie dans sa globalité. 2) particulier au « handicap mental léger » : savoir que la personne malade trouvera sa place et s’épanouira soulage la peine et l’angoisse de beaucoup de familles. 3) l’annonce du diagnostic fortiori quand la STB est diagnostiquée en anténatal. 4) réseau plus à même d’écouter, soutenir et orienter les familles. 17 Paroles d’enfants et adolescents atteints de maladies chroniques et de parents Propos recueillis par Ipsos Santé lors d’entretiens individuels qualitatifs approfondis « analyses, et ils ont dit que ce n’était pas ça. Ils ont commencé à dire que c’était ma mère et mon père qui m’empoisonnaient… On m’a dit qu’ils me maltraitaient. (…) On est allés à XXXX voir une spécialiste de cette maladie. On a fait pleins d’examens. Au bout d’un moment, il en restait une et ils m’ont dit « c’est certainement elle. Frédérique, 13 ans, maladie de Behçet « La période où on ne savait pas, je sortais pas, je ne pouvais rien faire, je n’avais plus envie de rien faire » Eléonore, 25 ans, maladie de Crohn, depuis l’âge de 14 ans « Ca a été le parcours du combattant pour découvrir l’origine de l’épilepsie. Ça jusqu’à ses onze ans, on s’est battu pour savoir pourquoi il était épileptique. Yolande, mère de Thomas, 16 ans, Epilepsie, infirme moteur cérébral 18 Comment accompagner parents et enfants dans le parcours de soins ? Dr Agnès SUC, Réseau Enfant-Do, Hôpital des Enfants, Toulouse Une fois le choc du diagnostic de la maladie grave passé, les parents doivent ré-inventer un nouveau mode de vie, une autre organisation familiale dictée principalement par la maladie et ses contraintes professionnel à prévoir (faut-il qu’un des parents s’arrête temporairement, définitivement de travailler ?), adaptation du lieu de vie au handicap actuel ou à venir…, autant de bouleversements à vivre en parallèle du traitement de la maladie. Les effets secondaires des traitements peuvent être multiples et imprévisibles déficit immunitaire attendus, aux modifications de l’image corporelle (prise de poids, alopécie, dénutrition) en passant par les modifications de caractère et de personnalité des enfants et adolescents qui ne sont, sans doute pas, les plus faciles à vivre pour des parents. face à un jeune qui souffre exigences et le maintien d’un cadre, gage de sécurité. Ils sont pour cela soutenus par les équipes pluridisciplinaires soucieuses d’assurer le traitement spécifique et le « de support », entité émanant du monde de la cancérologie adulte est une notion qui émerge progressivement pour l’ensemble des pathologies chroniques de l’enfance et de l’adolescence. De même que la « proximologie », cette nouvelle science au carrefour de la médecine, de la psychologie et de la sociologie qui réfléchit au soutien des proches maladie chronique grave de l’enfant et de l’adolescent au caillou jeté dans la mare. Les conséquences de la maladie n’en finissent pas de diffuser comme les cercles concentriques après le ricochet : la fratrie, les grands parents, les amis et les pairs…Lors des consultations d’enfants guéris, il n’est pas rare que les parents se plaignent des difficultés qu’ils vivent dans l’intégration sociale et professionnelle non pas tant de l’enfant traité, mais de ses frères et soeurs; ceux qui ont été longtemps les « oubliés de l’histoire de la maladie ». De même, l’expérience actuelle des groupes de fratries endeuillées nous montre le poids qui pèse sur ces enfants au moment du deuil évidemment, mais également tout au long de la prise en charge d’une maladie chronique. vigilance accrue aux frères et soeurs d’enfants malades. Et que dire de tout le reste, des amis qui désertent après le premier coup de fil parce qu’ils ne savent plus quoi dire, des parents qui refusent toute forme de soutien psychologique parce qu’ils ont peur de s’effondrer s’ils se mettent à réfléchir, des couples qui se déchirent ? Avec naturellement en filigrane chez tous, cette inquiétude lancinante pour le futur et cette lourde culpabilité… Et si la maladie était mortelle ??? 19 Paroles d’enfants et adolescents atteints de maladies chroniques et de parents Propos recueillis par Ipsos Santé lors d’entretiens individuels qualitatifs approfondis « Mon frère n’a pas accepté la maladie. Quand on a décidé de venir en France pour mes soins, il a dû arrêter ses études en Algérie. Il a laissé sa famille, ses amis. Et là il n’y arrive pas. Il veut rentrer. Il dit « ce n’est pas pour moi, vous êtes venus pour une cause qui ne me concerne pas ». Anissa, 22 ans, Sclérose en plaques (évolution de la maladie depuis l’âge de 14 ans) « La psychologue de l’hôpital, même si je n’allais pas la voir, elle venait me voir. Elle nous a reçus en famille deux fois. Elle trouvait ça important et c’est vrai que ce n’était pas plus mal de parler avec mon mari, moi, et Fanny (la soeur) devant la psychologue. » Maman de Joseph, 6 ans, leucémie «La maladie c’est un tsunami, ça fait exploser une fratrie » Ils adorent leur frère, il y a des moments où ils protègent, d’autres où ils lui rentrent dedans. Il y a des moments où ils ne le supportent plus, des moments où ils sont jaloux. Ce sont des sentiments très ambivalents et je pense que c’est très dur pour eux comme pour lui. (…) Fabienne, Maman de Cédric, 9 ans, Syndrome Ollier Mufucci 20 Sécuriser l’environnement médical et psychologique de l’enfant et/ou de l’adolescent sur son lieu de vie : Docteur François Bernard, pédiatre Le pédiatre a un important rôle de proximité à jouer auprès de l’enfant ou de l’adolescent malade et de sa famille communication avec le monde hospitalier. Le pédiatre est le médecin que l’enfant et sa famille connaissent avant la révélation de la maladie chronique grave parcours difficile qu’est l’annonce de la pathologie et la mise en place des premiers soins. personnel de l’enfant ou de l’adolescent, ce temps psychique au cours duquel il commence à réaliser ce qui lui arrive révélation de la maladie, le jeune et sa famille sont sidérés. Happés par l’emploi du temps médical et l’intensité des soins, ils n’ont pas le temps de réfléchir. Et même si des psychologues sont présents à l’hôpital, certaines familles n’osent pas exprimer leur désarroi et se livrer à eux. Ils peuvent alors se tourner vers leur médecin traitant ou leur pédiatre. Il est vrai que, face aux soins médicaux et à l’hôpital, certains sont mieux armés que d’autres. Le pédiatre peut également avoir un rôle important auprès de la fratrie dont les repères sont bouleversés comme par exemple dans les générations précédentes mais qui n’étaient pas forcément connues. Le pédiatre aide alors à inscrire l’épreuve de la maladie dans l’histoire familiale. Il est en relation avec le médecin hospitalier, le plus souvent par courrier. Néanmoins, le pédiatre se trouve parfois dans l’ignorance des prises en charge et des techniques de soins de certaines maladies lourdes (protocoles de chimiothérapie …). Il lui faut accepter de ne pas tout savoir. D’autant plus que des familles sont parfois mieux informées que lui, notamment dans le cas de certaines maladies rares. Celles-ci n’attendent pas qu’il soit un expert. technique médicale, et plus tourné vers les soins de proximité dans le cadre du suivi d’une maladie chronique. La structuration des soins en réseau est en train de s’organiser. Cela va permettre d’améliorer la communication entre les médecins de ville et les médecins hospitaliers, ainsi qu’une meilleure efficacité et compréhension dans la prise en charge des maladies chroniques graves. bénéficier dans certains cas d’une éducation thérapeutique. s’appuyer davantage sur les médecins de ville. A l’inverse, cela permettra aux médecins de ville d’être plus efficaces dans leurs soins, en acquérant une certaine façon de faire hospitalière. Ce qui implique pour les médecins de ville, la possibilité d’obtenir les connaissances suffisantes des maladies chroniques graves. En revanche, il ne faudrait pas que le réseau impose au médecin de fonctionner comme à l’hôpital. 21 Paroles d’enfants et adolescents atteints de maladies chroniques et de parents Propos recueillis par Ipsos Santé lors d’entretiens individuels qualitatifs approfondis « Depuis que je suis petite, c’est toujours le même généraliste. Je reste chez lui, il connaît très bien ma maladie. Pour moi, je n’ai confiance qu’en lui. Pour lui, je suis très mature pour mon âge. Il me parle, il me dit ce qu’il faut faire. Il me dit que si je ne prends pas mon médicament, j’aurais tel problème. Il n’a pas peur de me parler ; je vais encaisser ce qu’il va me dire. Je ne vais pas pleurer. Pour lui, je suis forte. Il ne cache rien du tout. Il ne va pas me dire un truc à moi et derrière un autre truc à ma mère. » Armelle, 13 ans, Fièvre méditerranéenne « Le pédiatre n’était pas alarmant, il m’a dit que ça allait se guérir. Qu’elle allait suivre un traitement. Pour lui tout va bien dans le meilleur des mondes. Il est très optimiste. Pour le pédiatre c’est comme s’il soignait une grippe. Il ne sent pas l’angoisse des parents. …Il ne s’intéresse pas à ce qu’il se passe dans la vie [en dehors du cabinet], dans sa famille, ou dans sa tête. » Michelle, Mère d’Anna, 11 ans, Epilepsie « Après des mois et des années, on a trouvé un médecin généraliste qui est super. On a une vraie relation, une vraie complicité, un vrai suivi, aussi avec le chirurgien de Cédric. On a réussi à avoir un réseau autour de Cédric. » Fabienne, Maman de Cédric, 9 ans, Syndrome Ollier Mufucci 22 Savoir et vouloir « remettre » le malade debout Pr Annie Barrois, ancien chef de service de réanimation neuro-respiratoire, hôpital de Garches Quand un enfant ou un adolescent est porteur d’un handicap, il faut qu’il « vive » avec. Le rôle des équipes médicales qui l’entourent est de lui assurer le meilleur avenir possible, malgré son handicap. « Remettre » debout un enfant ou un adolescent atteint d’une maladie chronique grave consiste, dans certains cas, à l’aider à marcher en lui mettant éventuellement des appareils pour qu’il puisse tenir debout. Mais, donc le « remettre » debout moralement, qu’il trouve un but à sa vie et tout mettre en oeuvre pour cela Néanmoins, les méthodes vont dépendre de la nature du handicap. Pour les enfants et les adolescents qui ont de graves désordres psychologiques ou intellectuels, il ne sera possible que de pallier leur déficit pour qu’ils aient la vie la meilleure possible. En revanche, pour ceux qui sont atteints de maladies motrices, de nombreux progrès ont été réalisés. baccalauréat, font des études universitaires et travaillent en entreprise, alors même qu’ils n’ont pas récupéré leur motricité. Ce qui était inenvisageable autrefois. Mais il reste tant à faire pour que l’enfant et sa famille aient la vie la moins mauvaise possible. Tout doit être fait pour que la vie future de l’enfant ou de l’adolescent soit pleine, autant sur le plan intellectuel, que sur le plan sentimental ou social, malgré le handicap. Il est très important qu’il prenne conscience de ses possibilités et de ses ressources et qu’on l’aide à les utiliser pour aller de l’avant. Sur le plan médical, on peut éviter les déformations, que ce soit par le port d’un corset, voire par la réalisation d’une intervention chirurgicale harmonieuse possible. n’avance que s’il a un bon environnement. afin de les préparer pour l’avenir, et de leur apporter l’aide nécessaire supplémentaire dont ils ont besoin pour vivre avec leurs difficultés. Un soutien psychologique peut leur être apporté s’ils le souhaitent. 23 Paroles d’enfants et adolescents atteints de maladie chronique et de parents Propos recueillis par Ipsos Santé lors d’entretiens individuels qualitatifs approfondis (1h30 à 2 heures) « opères quelqu’un, de ce que tu deviens après, de voir si tout va bien. (…) Je sais que les médecins n’ont pas que ça à faire… Malheureusement, ça reste un milieu : on t’opère, on te regarde et puis basta. Benoît, 25 ans, médulloblastome, en rémission (diagnostiqué à l’âge de 5 ans) « l’aider à parler de ses problèmes de relations, avec sa maladie etc. Il va voir un posturologue tous les trois mois. Il porte des semelles spécifiques de stabilométrie qui sont revues régulièrement en fonction de son évolution de la posture. Il va voir l’ophtalmo tous les trois mois. Tous les soirs on fait un quart d’heure à une demi heure de reprogrammation neurologique au niveau de la posture Yolande, mère de Thomas, 16 ans, Epilepsie, infirme moteur cérébral « au regard des autres] …Moi, j’ai eu de la chance : j’ai été suivie, mon physique a été reconstruit. (…) De ne pas être née jolie, ça vous apprend à faire des efforts, chaque victoire qu’on a, c’est forcément la nôtre.» Irène, 23 ans, Maladie de Crouzon 24 Portraits & Paroles Une exposition photographique inédite Jacques Grison réalise un reportage inédit de photos en couleur assorties de témoignages sonores des jeunes d’enfants et d’adolescents face à la maladie chronique (parmi les pathologies représentées : maladie de Behcet, syndrome de Willians et Beuren, maladie d’Ollier-Maffucci, mucoviscidose, dysplasie craniométaphysaire, exostoses multiples et diabète insulino-dépendant, poliomyélite, amyotrphie spinale type 2, neuroblastome, leucémie). Sans cesse à la rencontre des autres, la photographie lui permet d’être le et de les révéler aux yeux de tous L’exposition est constituée de sur fond blanc et conçus dans la plus grande sobriété. réponses à des questions relatives au thème de la journée adolescents sont associées aux portraits à travers un court montage (rencontre de ces jeunes grâce à la Fédération des Maladies Orphelines). La maladie fait peur. Elle fait peur jusqu’à l’insupportable. On tourne la tête pour l’éviter sans penser qu’on se détourne alors de la personne qui en est affectée. Pourtant le malade n’est pas sa maladie. La maladie s’appelle, Behcet, diabète, cancer, poliomyélite, amyotrophie spinale, mucoviscidose,… Les personnes qui en soufrent sont, Emeline, Camille, Romain, Justine, Clément ou Golla…. En dépit de leurs difficultés quotidiennes, de leurs parcours de soins souvent lourds, ces enfants et ces adolescents sont volontaires, dignes, joyeux. Ils ont appris à vivre une vie en plus. L’intensité de leurs occupations présentes leur donne la force d’aspirer tout simplement à construire leur avenir. Ils ne portent pas leurs souffrances en bandoulière. Voici Clément, Mathilde, Doriane, Fanny, Romain, Camille, Justine, Emeline, Simon, Juline, Golla, Mathéo, douze jeunes gens que j’ai été très heureux de rencontrer. Exposition photographique de pour la fondation Wyeth pour la santé de l’enfant et de l’adolescent Jacques Grison dirige le département santé de l’Agence Rapho Né à Verdun en 1958, c’est en 1981 qu’il se découvre une passion pour la photographie. Après avoir collaboré au service photographique de l’Assistance Publique – Hôpitaux de Paris, il crée en 1985 l’Agence photographique d’illustration santé Goivaux qui deviendra, en 1992, le département santé de l’Agence Rapho. Jacques Grison nous révèle la vie quotidienne d’enfants et d’adolescents malades, pleine d’émotions, de joie, de tristesse, d’humour… Ce qu’il recherche avant tout, au-delà d’une technique parfaitement maîtrisée, c’est ce moment de grâce dans l’échange avec l’Autre au cours duquel la confiance s’établit et permet l’authenticité. Merci aux associations qui nous ont permis de rencontrer les enfants et les adolescents : Fédération des Maladies Orphelines, Association Française contre les Myopathies, Association des Paralysés de France, Etoile des neiges, ISIS (Association des parents dont les enfants sont ou ont été traités à l'IGR), Union Nationale des Associations de Parents d’Enfants Cancéreux ou Leucémiques. 25 © Jacques Grison © Jacques Grison 26 Les jeunes témoignent sur le site de Fil Santé Jeunes Un numéro de téléphone vert: 0 800 235 236 Un site Internet : www.filsantejeunes.com Des témoignages sont recueillis auprès de jeunes volontaires sur le site www.filsantejeunes.com dans la rubrique « Histoires vécues : l’annonce de la maladie… ». Témoignage mise en ligne le 13 novembre 2006 Arrêtez ! Il y a environ 3 ans, une personne que je ne considérai que comme une bonne copine est devenue la meilleure amie que j’ai jamais eue. Je dormais chez elle et durant une bonne partie de la nuit elle m’a parlé de choses que ses amies proches ne savaient même pas. Quelques mois plus tard, un matin, au lycée, elle m’a annoncé qu’on avait découvert qu’elle était elle même atteinte de la maladie qui avait enlevé sa petite soeur (une maladie génétique très rare, il ne sont que 2 malades en France). Au départ elle n’en a parlé qu’à moi parmi ses amis. J’ai passé des nuits blanches entière à côté d’elle à la voir pleurer, faire des cauchemars, des malaises... Au lycée, il fallait sans cesse faire attention à ce qu’on disait, quand je voyais que ça n’allait pas je ne pouvais rien faire que la soutenir du regard... C’est difficile de voir une personne à qui l’on tient énormément souffrir le martyre sans pouvoir rien faire. Cette fille c’est la personne la plus courageuse que je connaisse car elle ne se plaint jamais et est toujours là pour les autres quand ça ne va pas. Il y a une chose que je trouve vraiment dommage c’est qu’il faille passer par des moments difficiles comme ceux ci pour se rendre compte de la chance qu’on a, nous, de vivre. Alors aujourd’hui j’ai envie de pousser un coup de gueule et de crier : arrêtez de vous plaindre pour des petits bobos de rien du tout, arrêtez de vous foutre en l’air en fumant vos saloperies, la vie est trop courte et trop fragile pour se permettre de la gâcher de la sorte. Il y a des jeunes de notre âge qui n’ont pas la chance de vivre, nous on a cette chance, la chance de pouvoir choisir de vivre ou de la gâcher en utilisant tous les moyens possibles et inimaginables. Ces jeunes, ils n’ont pas eu le choix, nous ont l’a. Moi je vis pour tous ces gens, je vis pour toutes les personnes autour de moi qui sont parties alors que ça n’était pas leur tour, je vis pour tous ces jeunes qui donneraient n’importe quoi... juste pour vivre. Si jamais demain une personne de votre entourage, un ami venait à tomber malade, ça n’est pas le moment de la laisser. On a peur, on se pose des questions, c’est normal. Mais il ne faut pas réagir comme s’il était un pestiféré, c’est toujours la même personne et il aura besoin de vous et de votre amitié. On ne vous demande pas d’être parfait, de ne jamais craquer car c’est impossible, juste d’être là. Le ministère de la santé a mis en place en 1995 un numéro vert : 0 800 235 236 pour écouter les jeunes et répondre à toutes les questions qu’ils se posent. Celui-ci est complété par le site www.filsantejeunes.com. Fil Santé Jeunes est un service de l’Ecole des Parents et des Educateurs (EPE) d’Ile-de-France réservé aux 12-25 ans. Son objectif est de répondre à la demande des jeunes à la recherche d’une « écoute individualisée » et confidentielle en matière de santé. Sous l’égide de l’Institut National de Prévention et d’Education pour la Santé (INPES) et de la Direction Générale de l’Action Sociale (DGAS) et sous l’autorité conjointe du Ministère de l’emploi, de la cohésion sociale et du logement et du Ministère de la santé et des solidarités, Fil Santé Jeunes exerce une double mission : - Proposer aux jeunes un service téléphonique anonyme et gratuit et un site Internet où ils trouvent écoute, information et orientation dans les domaines de la santé physique, psychologique et sociale ; - Etre un observatoire national des difficultés des jeunes en matière de santé. Une équipe d’adultes aux compétences professionnelles complémentaires médecins, juristes…formés à l’écoute, répond aux questions des jeunes sur le numéro de téléphone vert, tandis qu’un webmaster, des infographistes et journalistes contribuent à l’animation du site interactif sur Internet. 27 ANNEXE La Fondation Wyeth pour la santé de l’enfant et de l’adolescent La Fondation Wyeth pour la santé de l’enfant et de l’adolescent a été créée en juin 2003 par Wyeth Pharmaceuticals France, à l’initiative de son président Mehdi el Glaoui. Elle place la prévention, la continuité des soins et le devenir de l’enfant au coeur de ses préoccupations. Présidée par le Pr Claude Griscelli, elle a pour but de soutenir et promouvoir des actions, partenariats, réflexions, initiatives et pratiques innovantes dans le domaine de la santé et du bien La Fondation Wyeth organise des débats autour de thématiques liées à l’adolescence et ses difficultés. C’est le cas des reproduits en province avec les acteurs de santé locaux. Aujourd’hui, avec le cycle « construire connaissances entre professionnels de santé, de l’éducation et de la famille. Son objectif est la promotion de bonnes pratiques et la mobilisation de tous les professionnels au service du projet de vie des enfants et des adolescents malades. La Fondation Wyeth des enfants et des adolescents l’entourage : parents, fratrie, amis. C’est le cas notamment du projet du Dr Agnès Suc et du Réseau Enfant Do de l’hôpital des enfants de Toulouse : « L’enfant et le deuil dans la fratrie : évaluation de l’accompagnement en groupes ». Des ateliers sont proposés aux enfants et adolescents ayant perdu un frère ou une soeur. Agés de 6 à 18 ans, ces jeunes endeuillés cherchent souvent à protéger leurs parents, meurtris par la perte d’un enfant. Leurs questions restées sans réponse, leurs peines inexprimées trouvent ainsi au travers d’activités créatives, un espace d’écoute, un moment de partage, une façon d’avancer. En effet, ils sont trop souvent seuls à porter des sentiments de tristesse, jalousie, amour, haine…qui gagneraient à être partagés. C’est pourquoi, chaque mois, deux thérapeutes proposent des temps de libre parole, dessin, création, jeu, pour favoriser l’expression de leurs ressentis et de leurs émotions. www.fondation-wyeth.org Retrouvez sur le site de la Fondation Wyeth toutes les informations sur ses débats et ses actions. Abonnez-vous à l’actualité RSS et aux Podcasts santé. Composition du Conseil d’Administration présidé par Claude Griscelli Girault, Olivier Lyon-Caen, Charles Mallo, Patricia Marchesi Jean-François Mattéi, Pierre Petetin, Marcel Rufo, Danièle Sommelet, Michèle Uzan, Philippe Vitou. Composition du Conseil Scientifique présidé par Claude Griscelli Bungener, Marie Choquet, Paul Czernichow, Olivier Dulac, Bruno Falissart, Philippe Jeammet, Arnold Munnich, Anne-Marie Prieur, Catherine Weil-Olivier. Délégué général 28 Les projets soutenus par la Fondation Wyeth La Fondation soutient des projets dans 3 thématiques : 1° Prévenir les risques de santé des enfants et des adolescents Exemple de projet soutenu : Pr. Damien BONNET Prédire et prévenir le risque d'Hypertension artérielle à l'âge adulte chez les patients opérés d'une coarctation de l'aorte dans l'enfance. 2° Aider les enfants et les adolescents à grandir avec une maladie chronique ou un handicap Exemple de projet soutenu : Béatrice LARROQUE Devenir des enfants grands prématurés : difficultés scolaires, troubles du comportement, et handicap neurosensoriel. Cohorte Epipage, suivi à 8 ans 3° Soutenir les proches, sensibiliser l'entourage Exemple de projet soutenu : Agnès SUC « Histoire d’en parler » Le deuil est une épreuve particulièrement difficile à vivre et à exprimer Avec le soutien de la Fondation Wyeth, le Réseau Enfant Do de l’Hôpital des Enfants de Toulouse propose des ateliers destinés à aider les enfants et les adolescents ayant perdu un frère ou une soeur. L’accompagnement des frères et soeurs Agés de 6 à 18 ans, ces jeunes endeuillés cherchent souvent à protéger leurs parents, meurtris par la perte d'un enfant. Leurs questions restées sans réponse, leurs peines inexprimées ont besoin d’un espace d'écoute, d’un moment de partage ; ils les trouvent dans les activités créatives qui leurs sont proposées, découvrant ainsi une façon d'avancer. « Tristesse, jalousie, haine, amour... » Ces sentiments - qu’ils sont trop souvent seuls à porter - gagnent à être partagés : c’est pourquoi, chaque mois, deux thérapeutes proposent des temps de libre parole, dessin, création, jeu, pour favoriser l’expression de leurs ressentis et de leurs émotions. 29 Maladies chroniques de l’enfant et de l’adolescent «Diagnostic et premiers traitements, un projet de vie fracturé ?» Programme du premier colloque - Mardi 16 Janvier 2007 Centre National Olympique et Sportif français - Paris 13 1 13h00 Accueil 13h30 Pr Claude Griscelli, président de la Fondation Wyeth pour la santé de l’enfant et de l’adolescent œ La place de l’enfant et de l’adolescent malades dans la société Pr Catherine Weil-Olivier, pédiatre 14h00 Table ronde n°1 : Le parcours diagnostic; des doutes aux annonces œ Quand la maladie est nommée : le choc du diagnostic Pr Olivier Dulac, neuropédiatre Pr Arnold Munnich, généticien Catherine Vergely, déléguée générale de l’Union Nationale des Associations de Parents d’Enfants Atteints de Cancers et de Leucémies (Unapeacle) œ Quand le diagnostic est incertain Céline Hardy, présidente de l’Association Sclérose Tubéreuse de Bourneville Témoignages et commentaires d’enfants et d’adolescents recueillis sur le Forum « Vivre l’annonce » du site Fil Santé Jeunes : 16h00 Pause Présentation du Reportage photographique inédit « Portraits & Paroles » Jacques Grison, directeur du département santé de l’agence Rapho humain sur des portraits et des paroles d’enfants et d’adolescents face à la maladie chronique. 2 16h30 Table ronde n°2 : les premiers traitements, entre urgence vitale et routine douloureuse, un parcours de soins aux conséquences multiples Pr Annie Barrois, ancien chef de service de réanimation neuro-respiratoire Dr François Bernard, pédiatre libéral Dr Agnès Suc, pédiatre hospitalier 18h00 Clôture Pr Claude Griscelli et Danièle Messager 30 Présentation de l’enquête Ipsos santé « Une vie à construire » rassemblant 20 portraits d’enfants et d’adolescents atteints d’une maladie chronique. Définition d’une maladie chronique Selon la définition de l’OMS, « nécessitent une prise en charge continue pendant des années, voire des décennies transmissibles (VIH/SIDA) et non transmissibles (pathologies cardio-vasculaires, cancers, diabète), persistantes, certains troubles mentaux (dépression et schizophrénie), ainsi que les handicaps physiques permanents (amputations, cécité et affections articulaires) s’inscrivent dans cette catégorie. Les maladies chroniques ont toutes des points communs fondamentaux, elles exigent un certain niveau de prise en charge au cours du temps. Le terme même de maladie chronique comprend donc un grand nombre de pathologies très diversifiées, non apparentes trisomie 21, l’érythème polymorphe… (voir en annexe la liste des 30 affections de longue durée établie par la Caisse Nationale d’Assurance Maladie) Données chiffrées sur les maladies chroniques de l’enfant et de l’adolescent en France A la différence d’autres pays européens et de l’Amérique du nord, il n’existe pas en France de données consolidées sur les maladies chroniques de l’enfant et de l’adolescent. Les données disponibles sont limitées aux pathologies, et ne sont pas toujours recensées au niveau national. Vouloir identifier le nombre d’enfants concernés en France par des maladies chroniques conduit soit à s’approcher d’un chiffre, par analogie avec des pays aux populations comparables, soit à trouver des données « consolidées » selon des critères cohérents avec l’expression des maladies chroniques. Dans le premier cas, l’approche par analogie conduit à transposer à la France les données enregistrées dans la population canadienne. Si l’on considère que la France a la même prévalence des maladies chroniques touchant des enfants et des « jeunes » (jusqu’à 20 ans) que le Canada (1.6% de la population, asthme compris), alors, millions d’enfants et de jeunes vivent en France avec une maladie chronique – asthme compris (1.6% de 62 millions d’habitants, soit 992.000 personnes). Si l’on intègre les jeunes adultes (jusqu’à 25 ans), plus de affection grave, justifiant une prise en charge à 100% par l’assurance maladie* médecine, du dépistage, des traitements curatifs ou palliatifs conduiront à l’âge adulte la grande majorité de ces enfants touchés**. ces « patients », comme leurs parents, verront tous leurs projets de vie bouleversés. 1 jeune sur 15 (de 0 à 20 ans) est atteint de maladie chronique en France, asthme compris. * Données non publiées, extraites de l’étude de la Fréquence des trente affections de longue durée pour les bénéficiaires du Régime général de l’Assurance maladie en 2004 Weill A1, Vallier N2, Salanave B3, Bourrel R4, Cayla M5, Suarez C6, Ricordeau P7, Allemand H8 Prat Organ Soins 2006;37(3):173-88 (voir liste en annexe) ** « …On estime que jusqu’à 98 % des enfants souffrant d’une maladie chronique diagnostiquée [dans l’enfance, NDLR] atteignent désormais l’âge de 20 ans, selon le type de maladie. Certains peuvent aussi présenter des incapacités physiques ou mentales découlant de leur maladie primaire. Ils sont nombreux à devoir affronter les conséquences psychologiques de leur état et les interventions continues des multiples membres du personnel médical et paramédical dans leur vie.Paediatrics Child Health 2006 31 Liste des affections dites de longue durée établie par la CNAMTS - Accident vasculaire cérébral invalidant ; - Insuffisances médullaires et autres cytopénies chroniques ; - Artériopathies chroniques avec manifestations ischémiques ; - Bilharziose compliquée ; - Insuffisance cardiaque grave, troubles du rythme graves, cardiopathies valvulaires graves ; cardiopathies congénitales graves ; - Maladies chroniques actives du foie et cirrhoses ; - Déficit immunitaire primitif grave nécessitant un traitement prolongé, infection par le virus de l’immuno-déficience humaine ; - Diabète de type 1 et diabète de type 2 ; - Formes graves des affections neurologiques et musculaires (dont myopathie), épilepsie grave ; - Hémoglobinopathies, hémolyses, chroniques constitutionnelles et acquises sévères ; - Hémophilies et affections constitutionnelles de l’hémostase graves ; - Hypertension artérielle sévère ; - Maladie coronaire ; - Insuffisance respiratoire chronique grave ; - Maladie d’Alzheimer et autres démences ; - Maladie de Parkinson ; - Maladies métaboliques héréditaires nécessitant un traitement prolongé spécialisé ; - Mucoviscidose ; - Néphropathie chronique grave et syndrome néphrotique primitif ; - Paraplégie ; - Périartérite noueuse, lupus érythémateux aigu disséminé, sclérodermie généralisée évolutive ; - Polyarthrite rhumatoïde évolutive grave ; - Affections psychiatriques de longue durée ; (retard mental, psychoses, trisomies) - Rectocolite hémorragique et maladie de Crohn évolutives ; - Sclérose en plaques ; - Scoliose structurale évolutive (dont l’angle est égal ou supérieur à 25 degrés) jusqu’à maturation rachidienne ; - Spondylarthrite ankylosante grave ; - Suites de transplantation d’organe ; - Tuberculose active, lèpre ; - Tumeur maligne, affection maligne du tissu lymphatique ou hématopoïétique. La liste des affections de longue durée, comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse est établie par la CNAMTS ; elles sont susceptibles d’ouvrir droit à la suppression de la participation des assurés sociaux aux tarifs servant de base au calcul des prestations en nature de l’assurance maladie, en application du 3º de l’article L. 322-3. 32 A Alexia est la maman de Caroline. Caroline est une enfant de 5 ans, qui depuis 2 ans est atteinte d’une variante de la maladie de Dent, qui se traduit par une atteinte rénale. Caroline est, à ce jour, le seul cas répertorié en France. Son père est également atteint d’une forme de la maladie de Dent. La maladie rend la petite fille rachitique et faible physiquement. Caroline va à l’école maternelle et au centre aéré le mercredi. C’est une petite fille qui a de bonnes relations avec les autres enfants Elle a pleins de petits copains et copines. tout le monde. plus jeunes ou plus grands, ils s’entendent super. Elle était à l’anniversaire d’Hugo, elle a joué avec les autres enfants qui étaient là. Elle ne se laisse pas faire. Elle a un petit gabarit mais comme elle a un bon petit caractère à cause de cette maladie ! » La maladie de Caroline a été découverte à l’âge de deux ans. toujours connu son état. Elle a été à l’hôpital et elle l’a su tout de suite. l’âge de deux ans et deux mois. Elle savait. « Pourquoi est ce que tu prends des médicaments ? Pour mes genoux ». A deux ans, c’était normal et elle l’expliquait. En premier lieu, c’était ça, les genoux. C’est ce qu’on voyait le mieux, c’était le plus simple. Après, on lui a expliqué. Ma tante lui a offert un livre très éducatif sur le corps humain, à un moment donné, on voit les reins. Dès le début, que ce soit nous, mes parents… à l’hôpital, ce n’est pas pour rien. Ce n’est pas commun. » La maladie de Dent a une conséquence sur reins et sur sa croissance. Elle n’a pas assez de phosphores. Elle a trop de calcium. Donc ce qui joue sur ses os. Elle a une croissance de façon ralentie. Il ne fallait pas non plus qu’elle ait trop de calcium parce qu’elle a déjà à son âge des calculs au niveau des reins. Caroline, comme elle défaillance, ils sont normaux mais ils fonctionnent mal. Les premiers signes se manifestent à l’âge d’un an Elle a fait une crise chez sa nounou, elle avait des tremblements, pompiers… Pourtant, elle n’était pas malade, pas de fièvre. Elle a été emmenée d’urgence à l’intercommunal de “ “ “ “ « Elle a un petit gabarit mais comme elle a un bon petit caractère à cause de cette maladie ! ». « A deux ans, c’était normal et elle l’expliquait.». 33 Créteil. Elle faisait une pyélonéphrite : une infection urinaire carabinée qui nécessitait une hospitalisation pendant trois ou quatre jours sous intra veineuse et après par voie orale. Suite à ça, un mois après, elle devait faire un contrôle des reins. Et là, les reins étaient normaux Caroline apprend à marcher. parents et l’entourage. On suppose que c’est quelque chose qu’elle a depuis la naissance mais ça ne s’est vu qu’au moment où elle a commencé à marcher pour les genoux. Il a vu que c’était du rachitisme. endocrino, néphro été enclenché. C’est vrai que là, c’est une claque. Il semble que la maladie de Caroline soit également malade, mais sous une autre forme Mon mari était le premier cas, c’était congénital et pas héréditaire et enfin de compte il s’avérerait que c’est héréditaire famille c’est le seul cas. On ne sait pas non plus pour lui, même de la génétique. Et, Caroline n’a pas la même maladie que son papa. » Caroline est L’année où on a découvert la maladie, elle a été hospitalisée trois jours à Saint Vincent de Paul pour être reprise en charge par Necker qui l’a réhospitalisée une semaine pour faire tous les examens et lui donner le traitement qu’elle a actuellement sachant que celui-ci a augmenté les six premiers mois » Les parents de Caroline font front à la nouvelle Comme tout parent, vous prenez une grosse claque. Mais on a été bien entourés. (…) Ça joue sur toute la famille. Mes parents savent qu’ils ne seront qu’une fois grands parents. C’est pour ça qu’ils sont très protecteurs. On va la gâter mais tout en inculquant qu’on n’a pas tout ce qu’on veut. » L’entourage Si je vais à l’hôpital, le téléphone arabe se met en place. Si elle devait se faire hospitaliser, tout le monde serait au courant. Même s’ils ne le font pas ressentir tout le temps, ils savent qu’il y a un petit truc, et ça le fait différemment… gens seront plus facilement interpellés ou plus inquiets. Tout le monde le sait. Mes collègues aussi. J’ai de très bons collègues. “ “ “ “ “ « On va la gâter mais tout en inculquant qu’on n’a pas tout ce qu’on veut.». « Si elle devait se faire hospitaliser, tout le monde serait au courant. » 34 Caroline est une petite fille courageuse. manière d’être. Ça les fait durcir un peu plus, ça les fait grandir un peu plus vite même si ça reste un enfant. être plus facilement. A l’hôpital, elle sait d’office qu’elle aura une prise de sang. Si on lui demande sur quoi ça joue ses médicaments, elle va vous expliquer pourquoi elle prend ses médicaments, elle sait qu’il faut qu’elle donne son sang. Elle est très consciente du monde médical. Elle sait qu’il faut qu’on y aille, qu’il faut qu’elle le fasse. Elle ne pleure pas pendant les prises de sang. Les infirmières la trouvent intéressée. qu’ils lui font. Elle est très courageuse. C’est peut être en ça que ça lui change. Elle n’a pas le choix. Ce n’est pas pour l’embêter. C’est pour elle La maman sait qu’elle fille. C’est vrai que je vais être plus insistante ou je vais peut être lui en demander plus…je ne sais pas pourquoi. Mes amis me le disent …Elle a cinq ans…Et peut être que des fois, je lui parle comme si elle en avait dix « prends tes médicaments ». que c’est important pour elle, que ça n’empire pas….qu’il n’y ait pas d’autres soucis… je l’aime, ou lui faire un câlin. Pour l’instant, Caroline ne discute pas encore de sa maladie autres Ça deviendra plus discussion vers sept ou huit ans en primaire où on lui posera des questions plus pointues làdessus. Ce n’est pas le premier truc qu’on dit…Là, ça se voit visà- vis de la taille mais dans la façon d’être, on va dire, elle est comme tout le monde… parce qu’il ne faut pas qu’on lui prenne son verre. Ce sont son verre et ses médicaments » La maladie de l’enfant met à point final au projet de frères et soeurs Par rapport à sa maladie, on n’aura pas d’autres enfants vu qu’on ne connaît pas le gêne porteur. La génétique n’a rien donné pour l’instant. c’est de se dire pareil : accoucher, prendre le bébé, faire plein d’examens… peu dur à se dire « bienvenue chez nous mais regarde ce qui t’attend ». Se dire « traitement » dès la naissance. » De plus, sont encore inconnues Il faut faire attention pour qu’il n’y ait pas de calculs plus gros dans les reins. Pour l’instant, elle n’a pas d’insuffisance rénale, “ “ “ “ “ « Elle a cinq ans…Et peut être que des fois, je lui parle comme si elle en avait dix. » « Là, ça se voit vis-àvis de la taille mais dans la façon d’être, on va dire, elle est comme tout le monde » « Par rapport à sa maladie, on n’aura pas d’autres enfants vu qu’on ne connaît pas le gêne porteur» « On ne sait pas vraiment l’évolution de la maladie mais ça peut aller très-très loin» 35 Dialyse, même paralysie. On ne sait pas vraiment l’évolution de la maladie mais ça peut aller très très loin. » Au quotidien, c’est obtenir les médicaments souhaitée qui préoccupe le plus sa maman. Ce sont des médicaments qui ne sont pas nomenclaturés. Il a fallu se dépatouiller pour que ça nous revienne à frais 0. Après, dans le quotidien, c’est pouvoir récupérer les médicaments. Ça a été une grande difficulté nomenclaturés. Il a fallu se dépatouiller pour que ça nous revienne à frais 0. C’est la pharmacie de l’hôpital qui fournit le bicarbonate de potassium. Le fournisseur de Focitan n’a pas assez de médicaments, ils n’ont pas pu me fournir le traitement mensuel. On a du attendre. elle n’a pas pu prendre ce médicament là parce qu’on n’en avait plus. On ne pouvait pas l’avoir et on ne savait pas quand. » Elle doit être attentive également au C’est aussi faire attention parce qu’elle n’a aux produits laitiers. une surdose. (…) C’’est un médicament qui ne lui permet pas trop d’être trop constipée ! C’est plutôt l’inverse ! On ne va pas lui donner tous les jours des légumes verts… Cependant, elle Ç pourrait en avoir de plus graves. Par rapport à d’autres enfants où on connaît l’issue de la maladie, elle vit. Nous, il n’y a pas de conséquences dans la vie de tous les jours plus importantes. » Caroline va à l’école niveau des médicaments. Elle est prise en charge par l’école. Elle a un PAI. un médecin scolaire pour établir ce document pour que la prise de médicaments soit prise en charge par les écoles va nous signaler ce qu’il s’est passé dans la journée vis-à-vis de ces médicaments. » La scolarisation se passe bien même si l’enfant. Elle est vite fatiguée. Toutes les maîtresses l’ont dit depuis qu’elle est scolarisée. Au début, les escaliers, ce n’était pas évident. Ils se sont aperçus, que par rapport à d’autres enfants qui sont plus dynamiques, elle, elle va être plus posée. Quand ils vont se promener, faire de la marche. Elle va vite dire « je suis fatiguée, j’ai mal aux “ “ “ “ “ « Ce sont des médicaments qui ne sont pas nomenclaturés. Il a fallu se dépatouiller pour que ça nous revienne à frais 0.» « Ça lui pose des soucis mais elle pourrait en avoir de plus graves.» « Ils se sont aperçus, que par rapport à d’autres enfants qui sont plus dynamiques, elle, elle va être plus posée.» 36 jambes. Ça ne l’empêche pas de faire des efforts, d’avoir la même scolarité » Sa maman a davantage Peut être une crainte pour le CP. On a toujours cette peur que ce soit mon mari ou moi. C’est de savoir si tout va bien…parce qu’elle a peut être cette fragilité qui fait qu’on sera un peu plus inquiet mais c’est plus vis-à-vis des autres, si ça se passe bien, s’il n’y a pas de soucis. physique. A partir de huit ans, ça va être, entre guillemets, à elle de prendre en charge…Même si on demandera qu’il y ait un contrôle pour qu’elle prenne bien ses médicaments. » Pour l’instant, Caroline Le mercredi, elle va au centre aéré. Le souci était de savoir si elle a le droit de faire certaines activités. prendre moins de risques. Elle n’est pas très casse cou Elle y va doucement mais sûrement. Elle est partie une semaine en classe verte. Je savais qu’elle allait s’amuser, ils ont appris pleins de choses, ils ont été à la ferme, visiter une traite de vache, le quartier, visiter la forêt. Mais, c’était la partie « médicaments » qui m’inquiétait. » La maman est satisfaite de la prise en charge médicale O examen de huit heures du matin jusqu’à 17 heures pour faire un bon contrôle. C’est hospitalisation de jour. le connaît très bien. Il va la voir évoluer. Franchement, bonne équipe au niveau du service à ce niveau là. quand on fait les hospitalisations la journée … » S’il y a besoin, s’il a quoi que ce soit, il est là, pour enlever les doutes… Il vous explique. Là, j’ai appelé parce que j’avais des problèmes, j’ai eu son secrétariat. Ils m’ont dit qu’il allait faire une lettre au médecin conseil de la Sécurité Sociale. » Le traitement médicamenteux est plus lourd. Caroline en a parfois assez. Je vous ferai bien l’expérience de vous faire goûter ! Ce n’est vraiment pas bon… Elle réclame ses médicaments. Mais c’est vrai que par moment elle peut être en saturation donc elle va moins bien les prendre. prendrait. C’est un mauvais médicament on va être derrière « finis ton médicament » Peut être qu’on va être un peu plus durs avec elle parce qu’on sait l’importance qu’il y a. “ “ “ “ “ « Sinon, à l’école, elle suit comme les autres. C’est plus sur le physique.» « On fait un suivi mensuel. C’est toute la journée. C’est un examen de huit heures du matin jusqu’à 17heures pour faire un bon contrôle..» « Mais c’est vrai que par moment elle peut être en saturation donc elle va moins bien les prendre. » 37 Alexia insiste sur prise en charge de ces médicaments Quand il y a rupture, vous n’avez pas vos médicaments mais vous avez toujours possibilité d’avoir des ampoules de 50 mais non remboursables par la Sécu. Il y a un mauvais fonctionnement. I système de dérogation. Il va falloir faire du papier administratif. a fallu trouver avec des collègues qui travaillent dans les pharmacies ou les hôpitaux pour trouver une solution ; au début, vous n’avez pas le choix. Si vous ne connaissez pas le système, vous payez. » Elle peut compter sur médicaments adaptés. Ils sont géniaux. courant. Tout le monde va appeler. Même eux trouvent aberrant qu’on puisse avoir le produit non remboursable à coté » Pour la maman, il est fondamental Quand j’ai un problème, ma mère me donne toujours du soutien. C’est mieux. Quand j’ai des problèmes avec les médicaments, une écoute, c’est important. ça soit un tabou, se rassurer… » Elle On est conscient qu’il y a plus grave que nous. On a un degré de la maladie qui fait qu’on ne pleurniche pas tous les quatre matins. l’idée en tête qu’elle va mieux que certains notre sort. Pour Alexia, un seul point est été fait de la maladie Tout ce qui est hôpital, ils vont être là pour vous accompagner. Ils ont l’habitude de voir des maladies orphelines, qui nécessitent des soins, des prises en charge… Après, c’est tout le reste : le problème de prise en charge de médicaments » “ “ “ “ “ « Il a fallu trouver avec des collègues qui travaillent dans les pharmacies ou les hôpitaux pour trouver une solution » 38 B Benoit est un jeune homme de 25 ans qui travaille dans les jardins de Paris. Il a eu à l’âge de 5 ans un cancer, un médulloblastome. Le cancer est en rémission depuis quelques années mais Benoit en a gardé des séquelles : difficultés cognitives, troubles et lenteur de la parole, troubles de l’équilibre. Après son opération, il a passé de longues années en fauteuil roulant et a du réapprendre à parler, à marcher. Benoit a été marqué par une déscolarisation et plusieurs changements d’établissements. .. D’écoles spécialisées en centre de formation, il a fini par trouver une formation professionnelle à son goût, qui lui permet aujourd’hui de faire des projets et avoir une vie de jeune adulte. Il n’a pas ou peu d’amis de son âge. Ses relations semblent se cantonner au cercle de la famille. Sa maladie est aujourd’hui derrière lui. Pourtant, il aimerait pouvoir bénéficier d’un accompagnement plus poussé, notamment auprès du corps médical. Benoit est bien inséré dans la vie professionnelle après avoir eu des difficultés d’intégration Je travaille à la ville de Paris dans le secteur Espace Vert. J’ai un endroit fixe qui est situé à Montparnasse. J’ai fait un CAP. métier me prend beaucoup de temps professionnel. Quand je suis arrivé en tant que stagiaire, j’ai eu du mal à m’intégrer. Les gens n’acceptaient pas. Dans le milieu ouvrier, il faut être en pleine possession de ses moyens. Aujourd’hui, je suis titularisé. ” Il a des projets concrets qui vont lui permettre de gagner en autonomie. Il a néanmoins quelques inquiétudes. Là, j’ai acheté un appartement à Montrouge. Si tout va bien, je vais signer vendredi. Si tout va bien, j’emménage en février 2007. C’est ma mère qui prend le prêt à son nom, sinon je ne pouvais pas (...) En fait, moi, j’ai toujours vécu avec ma mère. pour moi, ça va me responsabiliser un peu. Je sais que l’avenir ne sera pas comme celui des autres. Au point professionnel suis, il y a des concours à passer pour monter de grades. Moi, les concours, n’ayant pas fait d’études et ayant ce problème de lenteur, ça sera peut être possible par la suite mais ça sera moins facile que pour une personne, qui entre guillemets, a tous ses moyens. (.. .) Bloqué peut-être pas mais plus doucement. Au lieu d’aller à vitesse grand V, ça ira peut être à vitesse croisière ». Il regrette que sa maladie rende son entourage précautionneux “ “ “ possible par la suite mais ça sera moins facile que pour une personne, qui entre guillemets, a tout ses moyens» 39 C’est important pour moi de déménager. Parce que pendant que je vivais avec ma mère, je ne faisais pas grand-chose : les courses de temps en temps, des trucs comme ça mais je ne fais pas grand-chose. Autant que pour ma mère que pour moi, ça va me faire du bien. Je vais me retrouver tout seul, faire plus de trucs, apprendre à me gérer tout seul. Des fois, j’en ai marre parce que ma mère et ma grand mère sont toujours sur moi … « fais attention, quand tu prends le métro, fais si, fais ça ». Je n’ai plus quatre ans. Mais je dis ça mais ça ne m’empêche pas que je les aime et puis je ferai tout pour eux. C’est vrai que des fois… J’ai 25 ans, bon… » Benoit n’a pas de frères et soeurs et ne parle pas d’amis. Il vit seul avec sa mère depuis ses trois ans. Je sais juste que je vivais chez mon père à Montrouge. Ma mère s’est séparée de mon père. Donc je suis parti de chez moi à trois ans. On a vécu pas mal de temps chez ma grand-mère. maladie a fait que mon père ne s’est pas occupé de moi. Je ne vois pas sinon pourquoi. Je n’aurais eu la maladie, je pense qu’il aurait continué » Je n’ai pas trop d’amis. scolarité, tous ceux que je connaissais avant, ils ont suivi un système normal, ils ont continué leur vie difficile. Comme je vous disais, on n’a pas les mêmes centres d’intérêt, les mêmes discussions. Donc c’est dur. (…) Le fait d’aller vers les gens, je trouve que ça n’est pas facile. En temps normal, ce n’est déjà pas facile alors en plus quand on a un problème ! Je ne suis jamais sorti avec une fille à 25 ans. Je me pose des questions. » Il préfère ne pas parler de sa maladie à quelqu’un qu’il connaît peu. Les choses peuvent ensuite changer avec le temps. En fait la jeune femme que j’ai rencontré dernièrement, je lui ai dit et je pense que ça l’a fait fuir. peu. J’essaie de connaître la personne et ensuite, je lui dis J’attends de vraiment connaître la personne pour voir si elle m’apprécie. Si elle ne m’apprécie pas, aucun intérêt…(….) Je ne rentre pas dans les détails. Je dis seulement que j’ai eu un problème de santé très grave en étant jeune Voilà. Maintenant, je m’en suis sorti mais il me reste des séquelles. C’est tout. Si, elle me demande, je peux mieux lui expliquer. » Pour Benoît, la différence et la méconnaissance de la maladie rend le regard de l’autre difficile C’est toujours l’inconnu. Les gens ont toujours peur de l’inconnu, ce qu’ils ne connaissent pas. Ils ont peur. C’est comme quand vous prenez un séropositif, tout le monde s’en va. (…) Les gens ont toujours “ “ “ “ “ « Je ne rentre pas dans les détails. Je dis seulement que j’ai eu un problème de santé très grave en étant jeune. » « Les gens ont toujours peur de l’inconnu, ce qu’ils ne connaissent pas » « Je vais me retrouver tout seul, faire plus de trucs, apprendre à me gérer tout seul » « Je ne suis jamais sorti avec une fille à 25 ans. Je me pose des questions.» 40 du mal à accepter la différence. Je l’ai vu quand j’ai commencé à travailler. Je suis rentré en tant que travailleur handicapé donc COTOREP. Ça c’est vu parce qu’à l’heure actuelle, il me reste des séquelles de ma maladie : la lenteur et des fois des pertes d’équilibre. Ça n’a pas été facile mais maintenant ça va mieux. » Des fois, au travail, les collègues me faisaient des remarques pas très objectives du style « tu es trop lent »… ne sont pas méchants mais qui peuvent blesser. Benoit a cinq ans quand Je me rappelle juste de opéré, avant que la maladie ne se soit déclarée, je passais un séjour chez mon grand père, je n’arrêtais pas de me cogner dans les murs. Donc, déjà, il y avait des symptômes. Je me rappelle que mon grand père m’a filé une baffe en me disant « arrête de te taper partout, qu’est ce que tu fais… ». Je me rappelle que quand je regardais la télé, j’avais tendance à pencher la tête ; (…) Un soir, je me suis plaint de la tête. En fait, apparemment, un docteur est venu et il leur a dit qu’il fallait tout de suite m’opérer et m’emmener à l’hôpital. Après, je ne sais pas… » Il commence par avoir un traitement par chimiothérapie. Il sera opéré ensuite une seule fois. Ma maladie s’est déclarée en 1985. J’ai été opéré en 1987 d’un médulloblastome au cervelet par le professeur B de l’Institut Y. Le docteur m’a opéré. J’ai eu de la chimio et des rayons pour enlever le plus gros de la tumeur. Comme ils ont enlevé le gros et qu’ils n’ont pas réussi à tout enlever, ils ont opéré. De toute façon, le docteur a dit « soit on l’opère, soit il meurt ». Je n’avais pas le choix. J’ai été opéré. Le temps d’opération, je ne sais plus trop….Ensuite, j’ai du apprendre à tout refaire : parler, bouger, marcher….J’étais dans un fauteuil roulant. J’y suis resté pas mal de temps. » Il n’a pas de souvenir de l Dans les moeurs de l’époque, on n’expliquait pas forcément tout. Je n’ai pas le souvenir d’avoir parlé beaucoup avec mon père ou ma mère à propos de ça. parle plus que quand je l’avais ressort pleins d’anecdotes qui sont passées quand j’avais ce cancer alors que je ne l’ai plus maintenant. On devrait passer à autre chose !(…) Je pense que quand on est dans le malheur, on n’a pas vraiment envie de parler de malheur. Justement, je pense que quand on s’en est sorti et que tout va bien, ça fait du bien d’en parler. Quelque part, on se soulage… » Benoit n’a pas non plus de souvenirs précis de sa réaction lorsqu’il apprend la nouvelle de son cancer. “ “ “ “ « J’ai été opéré. Le temps d’opération, je ne sais plus trop….Ensuite, j’ai du apprendre à tout refaire : parler, bouger, marcher….J’étais dans un fauteuil roulant. J’y suis resté pas mal de temps » « Je pense que quand on est dans le malheur, on n’a pas vraiment envie de parler de malheur » 41 Je n’ai pas trop de souvenir de ça. C’est peut-être un refoulement de ma part… petit, on ne se rend pas compte des choses maintenant, je me dis « putain, pourquoi moi ? ». A partir du moment où on a une maladie, on cherche plutôt à s’en sortir, on ne se pose pas trop de questions petit, on le perçoit autrement. fond de moi, inconsciemment, j’avais…Je ne sais pas ce qui se passait. Quand on est petit, on ne sait pas ce qui se passe ! On se dit « pourquoi il m’arrive ça, qu’est ce que j’ai ? pourquoi je me cogne dans les murs… ?» Son principal soutien, il l’a obtenu auprès de sa famille : Ensuite mon entourage a été fort, a été solidaire même si dans ma famille, il y a des égoïstes. Le noyau principal : ma mère, ma grandmère, mon grand père, quelques tantes, mes oncles…Ils ont été très forts et très solidaires entre eux. Ils étaient tous autour de moi. c’est la base, le noyau autour de soi. toute la volonté du monde, si on n’a personne autour de soi, des maladies comme ça, on ne peut pas s’en sortir tout seul, ce n’est pas possible. (…) Mais tout le monde a été concerné : les tantes, tout le monde… Ils arrivaient à l’hôpital. Benoit est opéré. Il se rappelle davantage du centre de rééducation où il passe de longues années, des différents établissements scolaires où il est accueilli. avenir… J’étais jeune, je ne rappelle pas trop mais apparemment, ma mère me disait, qu’ils m’ont opéré et point. Il n’y a pas eu après d’accompagnement. Ils m’ont mis dans un centre de jour pour faire de la rééducation et c’est tout. vachement mal, j’étais interne. Après, je rentrais, je suis resté longtemps, hyper longtemps. Après, j’étais en fauteuil et je ne marchais pas. Je suis sorti fin enfance début adolescence. » Il va ensuite intégrer une structure spécialisée qui va lui permettre d’être scolarisé On m’a mis à Saint Maurice. Il y a une petite cellule « apprentissage et école ». On m’a mis là bas. Toujours j’étais interne. Par contre, quand j’ai pu remarcher, j’étais toujours à “ “ “ “ « A partir du moment où on a une maladie, on cherche plutôt à s’en sortir, on ne se pose pas trop de questions » « Si on n’a personne autour de soi, des maladies comme ça, on ne peut pas s’en sortir tout seul, ce n’est pas possible.» « Il n’y a pas eu après d’accompagnement. Ils m’ont mis dans un centre de jour pour faire de la rééducation et c’est tout 42 Saint Maurice mais externe. (…) Par contre, après, ça allait beaucoup mieux. J’étais bien. Ma mère a voulu me mettre dans un CES à Créteil. J’y suis allé. » Le retour dans un établissement scolaire classique est un échec En sixième d’insertion, ça c’est très mal passé. Le principe du CES, c’est une cellule d’une classe handicapée dans un lycée normal. Si vous voulez, je croisais tous les jours des gars, entre guillemets, normaux qui se foutaient de ma gueule. Ça c’est très mal passé. Là, je ne suis pas resté longtemps. (…) Auparavant ma mère avait essayé de me réintroduire dans le système normal, j’étais encore en fauteuil. Ça c’était super bien passé avec la maîtresse et les élèves. Ils étaient dans la cour, c’étaient des anges, ils me promenaient…Ils étaient tous autour de moi, ils me parlaient. vache fauteuil pour ne pas qu’on le voit derrière le local poubelle, monter au premier étage m’installer dans la classe. Le midi, il fallait arriver avant les parents d’élèves, reprendre le fauteuil, me mettre dedans, aller à la maison parce que je ne devais pas manger à la cantine…Le soir, pareil…. C’était un calvaire pour ma mère. » Sa mère cherche alors un autre lieu pour l’accueillir. Benoît intègre un nouvel établissement réservé aux handicapés qui lui permettra de trouver sa voie professionnelle. Ma mère a trouvé un centre dans le 15ème, Saint Jean de Dieu, là, c’est pareil. C’était un centre de jour avec école, que des handicapés. Là, je suis resté deux ou trois ans. A ma dernière année, je suis allée en troisième d’insertion entreprise milieu horticole. J’ai décidé d’en faire ma formation. Je suis parti dans un lycée professionnel d’horticulture. En deux ans, j’ai fait un CAP d’horticulture…. » La dernière étape de sa scolarité reste son meilleur souvenir. A l’internat, les autres ont le temps pour le connaître et l’apprécier. Je suis arrivé, j’ai lutté avec le proviseur, ma mère et moi, pour qu’il me prenne. Ce n’était pas facile. Quand je suis arrivé, j’ai du faire mes preuves, me faire accepter. Là aussi, ça a été dur. Ils ont fini par m’accepter. bande. sympathisé et voilà ; Comme j’étais interne et comme ça marchait en système de pavillon, on était logé, c’était déjà plus facile. journée, le soir, le matin…On a créé des liens la meilleure période de ma scolarité. » “ “ “ « Au collège,je croisais tous les jours des gars, entre guillemets, « normaux » qui se foutaient de ma gueule « J’ai fait un stage au parc dans le 15ème. J’ai beaucoup aimé le milieu horticole. J’ai décidé d’en faire ma formation «Au lycée, ce n’était pas facile. Quand je suis arrivé, j’ai du faire mes preuves, me faire accepter 43 Pour Benoît, la maladie l’a fait grandir mais elle a aussi creusé un fossé avec les gens qui ont le même âge que lui Je ne réagis pas pareil qu’avant, Je fais plus attention à moi. n’essaie pas de le faire. Je connais mes limites. (…) Je ne sais pas si c’est la maladie. De toute façon, au fond de moi, je crois que j’avais envie de m’en sortir. J’avais, comme on dit, la « niaque ». (…) J’avais envie de m’en sortir. Je ne sais pas si c’est ça. Peut-être que ça a fait ressortir de la force, du courage. » C’est malheureux à dire mais je pense que quand on a une maladie ou une chose grave dans notre vie, on grandit quelque part…Je vois certains gens de mon âge, ils n’ont pas la même mentalité que moi. Ils font encore gamins. Ils s’amusent d’un rien. Voilà, manquent de maturité grave dans la vie et qu’on s’en sort, on sort grandi. » Aujourd’hui, la prise en charge médicale est le rôle d’un médecin. Benoît, ce n’est pas suffisant. Il voudrait plus d’accompagnement. En fait, après l’opération j’étais suivi tous les deux ans pour voir si tout allait bien. Et puis là, c’est tous les ans. (…) passer devant le médecin, il m’ausculte pour voir si tout va bien… croissance, qui a dit « les chimios, on ralentit ». (…) Même si pour moi, ce n’est pas assez, il doit y avoir un accompagnement des médecins plus poussé. (…) C’est malheureux mais est ce qu’il ne va pas encore m’arriver quelque chose ? J’ai appris que mon père était atteint d’une maladie des poumons. » Un accompagnement, c'est-à-dire : se soucier, quand tu opères quelqu’un, de ce que tu deviens après, de voir si tout va bien. (…) Simplement du médecin qui m’a opéré, qu’il prenne contact avec moi après l’opération pour voir si tout allait bien, qu’il continue à me suivre, à voir comment j’évolue maladie et que les médecins n’ont pas que ça à faire…Moi, j’aurais bien aimé. (…) Je pense qu’il pourrait y avoir des efforts… Malheureusement, ça reste un milieu : on t’opère, on te regarde et puis basta….Moi, justement, j’aimerais qu’il y ait comme vous faites, de recueillir les opinions des jeunes qui sont maintenant adultes qui ont eu un cancer ou d’autres maladies étant jeunes Benoît aimerait être mieux informé et qu’on informe mieux le grand public “ “ “ “ « Je trouve que quand on a une maladie ou un truc grave dans la vie et qu’on s’en sort, on sort grandi « Malheureusement, on t’opère, on te regarde et puis basta 44 Moi, je n’ai pas le souvenir, peut être qu’on l’a fait, j’aurais bien aimé, une fois grand pour comprendre. Quand on est petit on ne comprend pas toujours les mots, qu’on me dise comment ça s’est déclaré, pourquoi moi j’ai eu ça. Comment un cancer du cervelet arrive ? (…) contradictoire trop de questions. Même quand il y a une visite médicale pour voir si tout va bien, j’essaie que ça se passe rapidement. Je ne vais pas trop m’attarder sur le sujet ». Dans une campagne de sensibilisation ou je ne sais pas, une réunion, un genre de colloque pour sensibiliser les autres personnes. Malheureusement, en France, il y a encore beaucoup de personnes qui ont peur de la maladie, qui ne connaissent pas vraiment… (…) assez de suivi en France pour des maladies graves recueils que vous percevez, faire une information, un colloque sur ça. Sensibiliser les gens à la maladie. Il y a encore des gens qui en France ont peur ou s’en foutent. Et dire que la maladie, ça peut arriver à tout le monde. Si tu as une fille ou un garçon, demain, il peut tomber malade. » “ “ « Qu’on me dise comment ça s’est déclaré, pourquoi moi j’ai eu ça. Comment un cancer du cerveau arrive 45 F Frédérique a une maladie orpheline : la maladie de Behçet, un syndrome associant des ulcérations buccales et génitales récurrentes et une atteinte oculaire. Deux de ses soeurs sont également atteintes. La maladie s’est révélée très jeune. Après 10 ans d’errance diagnostic, elle a pu être étiquetée, il y a seulement 3 ans. La prise en charge est lourde : orthoptiste, sophrologue, balnéothérapie, des passages longs dans des centres de réadaptation fonctionnelle. Frédérique a aujourd’hui 13 ans. Elle est en classe de quatrième. Frédérique est une jeune adolescente très active et combative Je fais de la natation en club, de la musique, du chant au conservatoire. Je joue du clavecin. Je faisais de la harpe avant. Et je suis une fan des animaux, surtout des chevaux. Je fais de l’équitation pendant les vacances. (…) Je fais de la natation. J’y vais tous les jours sauf le lundi, le samedi et le dimanche. Je fais de la compétition, bientôt au niveau régional. (…) Je n’aime pas qu’on me double à la natation, je n’aime pas ne pas être la première.» Elle a une idée déjà bien précise de sa vie future Avoir des chevaux, une grande maison, avec quatre enfants et être vétérinaire spécialisé et avoir ma propre clinique ou un petit cabinet, ou une petite clinique avec une salle de radio, une salle d’opération et une salle de consultation. (…) Tout dépend de si je vais être encore malade, si je vais réussir à passer mon bac, mon bac S, si je vais redoubler… Mais je ne sais pas si tout ça va se faire, parce qu’avec le fait que j’ai besoin de repos par exemple, je ne pourrai pas tenir une vraie clinique, une grande… il faut travailler la nuit. Moi je ne pourrais pas. Le fait de travailler debout toute la journée, peut-être que ça jouera sur mon état de santé. Si je dois m’occuper des chevaux, je ne vais pas pouvoir le gérer seule. Je vais devoir embaucher un palefrenier, embaucher des gens pour m’aider à porter la brouette pleine de foin… » Avec les autres adolescents, elle déclare affirmer sa personnalité Je n’ai pas envie de ressembler à tous les autres. J’ai envie d’être la personne que j’ai choisie d’être. Voilà. Toutes les filles de ma classe, elles s’habillent toutes pareilles. Je n’aime pas être habillée comme toutes les autres filles que l’école. Si j’ai envie d’être habillée comme ça, je m’habille comme ça. Celui qui a envie de se moquer, il se moquera. » Au quotidien, sa meilleure amie important Quand elle voit que je ne suis pas bien, elle demande si elle peut rester avec moi, si elle peut m’aider, si elle peut porter “ “ “ “ « Je n’ai pas envie de ressembler à tous les autres. J’ai envie d’être la personne que j’ai choisi d’être» « Ma meilleure amie ça lui arrive de me poser des questions pour savoir et à ce moment là, je lui explique» « Tout dépend de si je vais être encore malade, si je vais réussir à passer mon bac S, si je vais redoubler…» 46 mon sac. Ça lui arrive de me poser des questions pour savoir et à ce moment là, je lui explique. C’est mon amie. Je ne peux pas lui cacher. Quand on est amies, je pense qu’on peut tout se dire. Je lui explique tout parce que ça ne sert à rien de cacher des choses. Le lendemain, on finira par les dire. Quand elle voit que j’ai mal, elle essaie de me faire rire, et ça marche ! Tous les midis on mange ensemble. On parle des cours, de ce qu’on a fait le week-end. » Sa mère est son modèle, elle admire sa ténacité J’admire le courage de ma mère. Elle doit répondre à plein de messages tous les jours, à plein de coups de fil. Il n’y a pas une minute où elle n’est pas prise. (…) Quand elle veut une chose, elle l’a. Elle ne lâche pas tant qu’elle n’a pas. » Frédérique est atteinte de crises régulières et intenses. C’est une maladie qui se répète, qui normalement, dans la plupart des cas, je pense, ne peut pas se soigner. Incurable, qui se répète. Mais j’espère qu’on va trouver quelque chose. dur, énervant, fatiguant Ça marche par crise mais c’est souvent. (…) Là, la crise est terminée. Elle a duré une semaine mais j’ai une tendinite, un écrasement du ligament, et là, un truc à la cheville. On ne sait pas ce que c’est. J’ai eu des maux de tête entre. » Les premiers signes petite Quand j’ai su marcher à quatre pattes, il y a des fois je marchais et des fois je tombais. Je ne me relevais pas parce que j’avais mal à la cheville. Quand mes parents mettaient la lumière pour me dire bonjour, je me mettais à hurler. Et dès qu’ils l’éteignaient, j’étais normale. Quand j’avais mal à la tête, je m’arrachais les cheveux quand j’étais petite. » Frédérique se souvient que les médecins avait et accusaient les parents de maltraiter leur enfant Au début, ils ne comprenaient rien les médecins. Au début, ils m’ont dit que j’avais la fièvre méditerranéenne. Après, ils ont fait des analyses, et ils ont dit que ce n’était pas ça. Ils ont commencé à dire que c’était ma mère et mon père qui m’empoisonnaient, si je prenais ma douche avec eux, s’ils me touchaient, s’ils me donnaient des médicaments tout le temps… S’ils mettaient des choses dans mon verre…(…) Je me rappelle que j’avais crié sur les médecins. Ils m’ont même dit que je faisais la comédie, d’aller voir un psy. Quand j’ai été voir le psy, “ “ “ “ “ « C’est une maladie qui se répète, qui normalement, dans la plupart des cas, je pense, ne peut pas se soigner.» « Je me sentais « Ils ont commencé à dire que c’était ma mère et mon père qui m’empoisonnaient» 47 ils m’ont dit que j’étais normale. (….) Je savais que ce n’était pas mes parents mais je n’arrivais pas à le faire comprendre aux médecins. Je me sentais impuissante dans tout ça. (…) Ils pensaient que mes parents me maltraitaient parce que dès qu’on me touche j’ai des traces rouges ou bleues. On m’a dit qu’ils me maltraitaient. Un médecin, en m’écoutant le coeur avec stéthoscope, il n’y avait rien qui se dessinait sur mon torse. Après, ils ont dit que ce n’était pas mes parents. (…) On est allés à XXXX voir une spécialiste de cette maladie. On a fait pleins d’examens. On a vu que c’était ça. Mais elle disait que c’était pas ça que je faisais de la comédie que la maladie de Behcet c’était que les garçons. Je la trouvais méchante, je ne voulais pas la voir. (…) On m’a transférée à XXX. Un jour où j’étais en crise, ils m’ont gardé, ils m’ont fait tous les examens possibles et inimaginables sur cette maladie, enfin sur beaucoup de maladies pour voir …. Au bout d’un moment, il en restait une et ils m’ont dit « c’est certainement elle ». Après 10 ans, Frédérique est soulagée Pour moi, c’était quelque chose de savoir ce que j’avais. Après 10 ans, je ne savais pas ce que j’avais. On était bien contents de savoir, qu’on puisse enfin dire « elle a ça donc on va pouvoir faire ça, on va lui donner ça comme médicaments, elle est dans tel stade….Il y avait des psys qui m’expliquaient, qui me faisaient vider mon sac ! » Je pense qu’à l’époque, ils m’avaient prise pour une grande donc ils me parlaient en tant que grand. certainement pas tout compris parce qu’ils parlaient dans un langage de médecin à une petite fille de 10 ans, on ne comprend pas tout. » Mais les C’était bien qu’ils parlent de ça à mes parents, normalement, parce que comme ça, après, mes parents pouvaient mieux m’expliquer. Si les parents, ils ne savent pas tout ce qu’il faut, ils ne peuvent pas aider l’enfant. » A partir de ce moment, J’avais une prise en charge plus complète. J’allais dans les hôpitaux avant, ils avaient un dossier mais ils ne pouvaient rien me donner. pouvait déclencher des choses un peu mes douleurs. Ça me faisait déjà du bien. » Pendant un an, Frédérique est accueillie dans un centre qui va lui apprendre à gérer la douleur Ils prenaient en charge la douleur. Ils m’aidaient à la gérer. Quand on a une douleur, ce n’est pas s’enfermer sur nous même. C’est lui faire face, la repousser. “ “ “ “ “ « On était bien contents de savoir, qu’on puisse enfin dire « elle a ça donc on va pouvoir faire ça, on va lui donner ça comme médicaments, elle est dans tel stade….» « Si les parents, ils ne savent pas tout ce qu’il faut, ils ne peuvent pas aider l’enfant» 48 faire de la sophrologie, se détendre (…) Quand la douleur vient, on ne se laisse pas aller. On ne se dit pas « ça y est, je vais être malade, je vais m’allonger, prendre des médicaments et ça va passer ». Non. Il faut se dire « je ne vais pas me laisser avoir mal, il ne faut pas que j’ai mal, il faut que j’aille à l’école ». chance pour tout le monde. Quand je ne suis vraiment pas bien, de me sentir plus zen, de ne pas me dire que toute la peine du monde est tombée sur moi, de ne pas tout stocker sur nous et de sortir tout ça au fur et à mesure. (…) J’ai été scolarisée là-bas en cinquième. Ca m’a fait baisser mon niveau scolaire parce que là-bas c’était plus facile. C’était trop facile. C’était une classe qui faisait 4 maladies plus graves que moi. J’évite de dramatiser. Et après je suis revenue au collège Je me suis fait sauter dessus par tout le monde. Ils étaient contents. J’ai pu retravaillé normalement, revoir mes profs, mes amis.» Frédérique nous dit que la maladie lui a permis et autonome Ça m’a appris à être Il faut apprendre à se battre contre la maladie, à la gérer en quelque sorte ou apprendre à lui dire « ça suffit maintenant ». faut apprendre à combattre le mal, pas se laisser faire parce que ça peut beaucoup plus augmenter. (…) Le fait d’être malade ça m’a appris à être plus autonome à me débrouiller toute seule. Quand maman ne pouvait pas rester avec moi à l’hôpital parce que mes soeurs devaient aller à l’école et que papa travaillait avant j’attendais après maman pour qu’elle dise que je me sentais mal. Je me suis dit qu’il ne fallait pas que je l’attende parce qu’elle ne pourra pas toujours rester avec moi à l’hôpital. (…) C’est important pour moi d’être autonome déjà pour pouvoir faire ma vie. Pas attendre que ce soit mes parents qui m’achètent une maison, que je me la trouve. Par exemple si mes enfants ont la maladie, je saurais comment leur apprendre à gérer la douleur. Je saurai quoi faire en fait. » Découvrir la maladie de Behçet a permis de Comme mes petites soeurs présentaient des signes, quand il y en a une qui a fait une crise, tout de suite, elle a été à l’hôpital et le diagnostic a suivi donc les deux d’un coup ! Après ils ont pu diagnostiquer d’un coup. » Aujourd’hui, Frédérique constate que coudes Quand je suis malade, elles me respectent, elles se taisent quand j’ai mal à la tête. On est plus soudées. Peut être qu’on ne serait pas comme ça si on n’avait pas été malades. Peut être qu’on ne s’entraideraient pas… Mes soeurs, quand elles ne sont pas bien, je vais les voir. Je les aide moralement. » “ “ “ « Il faut se dire « je ne vais pas me laisser avoir mal, il ne faut pas que j’ai mal, il faut que j’aille à l’école » « On est plus soudées. Peut être qu’on ne serait pas comme ça si on n’avait pas été malades» « Si je ne le dis pas à la personne, elle ne verra pas spécialement que je suis malade parce que physiquement ça ne se voit pas.» « La maladie m’a appris à être autonome, me dérouiller toute seule. » « C’est important pour moi d’être autonome déjà pour pouvoir faire ma vie. » 49 Au quotidien monde qu’elle est malade Si je ne le dis pas à la personne, elle ne verra pas spécialement que je suis malade parce que physiquement ça ne se voit pas. Je ne vois pas de différence entre quelqu’un de malade et qui n’est pas malade, mis à part qu’il a plus d’absences que d’autres. » Elle dit ne pas être gênée d’en parler mais néanmoins préférer bien connaître la personne à qui elle se livre J’attends de vraiment connaître la personne avant de choisir de lui dire monde le sache. Donc si une personne pas très fiable va le dire à tout le monde… je préfère que ce soit moi qui annonce. Parce que, ça serait peut être mal reçu chez certaines personnes. Après ils pourraient peut être m’embêter. j’ai peur mais je n’ai pas trop envie. (…) J’attends qu’elle ne réagisse pas mal, qu’elle ne prenne pas de recul. (…) Je préfère ne pas le dire. » Au collège (après une année dans un centre spécialisé), elle a pu bénéficier d’aménagements spécifiques A l’école primaire, ils refusaient que je reste dans les couloirs alors qu’en hiver je n’avais pas le droit d’aller dans la cour. A l’école primaire, ils ne voulaient pas m’emmener au sport d’hiver. J’ai dû faire signer une pétition. J’ai fait signer une pétition pour que je vienne. Ils ont été obligés de m’emmener. (…) Ils disaient que j’allais leur causer des problèmes avec ma maladie, qu’il n’y avait pas d’hôpitaux. (…) La directrice du collège, elle a été beaucoup plus compréhensive. ce moment là, j’ai pu manger à part, avoir quelqu’un qui portait mon cartable. J’ai pu rester dans les couloirs pendant l’hiver et avoir une salle où je puisse dormir quand je n’étais vraiment pas bien en attendant qu’ils appellent mes parents. (…) je ne vais pas bien, ils me disent « le délégué va t’accompagner auprès des surveillants, est-ce que tu veux boire, mets toi au fond de la classe et dors ». midi pour récupérer les devoirs, pour m’expliquer ce que je n’avais pas compris. peux pas prendre les transports en commun. » La maladie certaines activités J’ai appris que la gym en compétition. En même temps, j’ai pu commencer la piscine. faisais pendant les vacances. Le cheval, ce n’était pas conseillé mais j’ai dit que je n’arrêterais pas Moi, veux par exemple. parce qu’il faut marcher, et ça fait du bruit. Ça me fait mal. “ “ “ “ “ « Comme je ratais beaucoup, ils se proposaient de m’aider le midi pour récupérer les devoirs, pour m’expliquer ce que je n’avais pas compris.» « Le cheval, ce n’était pas conseillé mais j’ai dit que je n’arrêterais pas.» « Je n’ai pas forcément envie que tout le monde sache que je sis malade. Je préfère ne pas le dire.» 50 ne peux pas aller trop souvent au cinéma Si je veux aller je ne peux pas. Ça me fait mal. Un ado normal, il ferait tout ça sans discuter. Le week-end, ils peuvent se coucher tard, pas à 21H. Moi, c’est tout le temps 19h parce que je dois dormir douze heures parce que sinon je suis trop fatiguée et ça joue sur mon état de santé. » Elle a développé des aptitudes, tirant partie de son temps à l’hôpital ou à la maison A force d’être malade, d’être allongée dans un lit d’hôpital ou à la maison, j’apprends à faire des bracelets brésiliens avec seize fils, des scoubidous, du verre sur les fenêtres, c’est moi qui ai fait celui-ci quand j’étais malade. Je fais de la poterie aussi. » Elle ressent Je vois plein de gens pour mon suivi ! U peu près qui est très bien. Des ophtalmos, la sophrologue, les spécialistes, les rhumatologues, les infirmières, pleins… » Ils se connaissent tous. Ils disaient « allez voir un tel, il est bien, il vous conseillera… Il est rhumatologue, il vous aidera… ». Ils ont tous des rôles, comme dans un jeu d’échec en fait, pour mettre la maladie échec et mat ! C’est comme ça voilà ! » La famille de Frédérique informer sur la maladie orpheline. C’est un lien qui lui permet de rencontrer d’autres personnes, atteintes ou non. On récolte de l’argent (…) les médecins pour faire connaître à d’autres gens ou prendre d’autres maladies qu’on ne sait pas bien bien d’avoir repris l’association. Il y a pleins d’adhésions. Pleins de gens qui découvrent que leurs proches ont la maladie de Behcet, les traitements pour les sauver enfin pour les aider. (…) grande que moi. On s’est liées d’amitié. On se mettait sur les tables, on criait « venez aider l’association de Behcet, achetez des badges, le stand, c’est par là ». Pour Frédérique, son même si ce n’est pas tout le temps facile. C’est beaucoup et c’est énervant. Il ne faut pas oublier de les prendre. Des fois, j’oublie de les prendre. Ils ne sont pas spécialement bons (…). Quand je suis en cours, il faut dire “ “ “ “ “ « C’est bien d’avoir repris l’association. J’ai rencontré une fille plus grande que moi. On s’est liées d’amitié.». 51 « excusez-moi, il faut que j’aille prendre mes médicaments ». Ça gêne parce qu’on est en plein dans un cours et d’un coup, il faut sortir pour prendre son médicament. » J’espère que je vais guérir. dessus. Je ne les prendrai plus. Sinon, si je ne guéris pas, je continuerai à les prendre. soit ça se calme, soit ça augmente… J’espère que ça va se stabiliser ou que ça va s’arrêter mais pas que ça va augmenter parce que c’est déjà assez fort comme ça. » Frédérique se sent soutenue fortement par ses parents. Ils me soutiendront toujours. Quoiqu’ils arrivent, ils seront tout le temps là. Ça rassure. S’ils n’en avaient rien à faire, j’irais à l’hôpital toute seule. (…) Ça se voit, quand je ne suis pas bien, ils sont à coté. Même un jour, Maman a dormi par terre parce qu’elle ne voulait pas dormir autre part que dans ma chambre. J’avais 41° de fièvre. » Si elle avait un conseil à donner, ça serait aux médecins (après son expérience amère). Il y en a qui ont été très méchants avec moi. Je me méfie. Ils ne sont pas assez à l’écoute des enfants doivent être à l’écoute de l’enfant, savoir prendre en compte ses douleurs, savoir l’aider, le rassurer, lui montrer des documents pour lui faire comprendre… et puis écouter ce qu’il dit.» “ “ “ « J’espère que ça va se stabiliser ou que ça va s’arrêter mais pas que ça va augmenter parce que c’est déjà assez fort comme ça. .» « Ils doivent être à l’écoute de l’enfant, savoir prendre en compte ses douleurs, savoir l’aider, le rassurer, lui montrer des documents pour lui faire comprendre»
